Wegwijs - Zo overleef je de emotionele roetsjbaan

Kreeg je net te horen dat je kind een handicap heeft, is het alsof je op een emotionele achtbaan zit. Verdriet, boosheid, onmacht, schuld, liefde, angst en zelfs afkeer wisselen elkaar af. En dat is heel normaal. Hoe jij je als ouder voelt en hoe je met dat gevoel omgaat, is persoonlijk. Er is niet één voorschrift. Tenzij de manier waarbij jij je het beste voelt. En je mag en moet je tijd nemen om dit te verwerken.

# Getuigenis – ‘Bij zijn geboorte bleek dat mijn zoon downsyndroom had. Mijn eerste instinctieve reactie was: ik  wil dit kind niet. Ik wilde hem weg, dood. Voelde me er schuldig over. Gelukkig was er de (ervaringsdeskundige) mobiele begeleidster. Ze zei: ‘Heel natuurlijk wat jij nu voelt. Dat had ik ook. Tot ik besefte: ik hou van mijn kind, maar wil haar handicap dood.’ Door die uitspraak maakte ik de klik. Ik kon beginnen mijn zoon graag te zien.’ Elke, mama van Robin

Evenwijdig of samen rouwen?

Vaak zitten ouders, bij het verwerken van hun gevoelens, niet op dezelfde golflengte. Jij wil misschien meteen in actie schieten, en er zoveel mogelijk over praten. Je partner kruipt in de schulp, stort zich op het werk. Geen manier is beter of slechter. Soms wordt het moeilijker om als partner, als ouder te functioneren of om terug een weg samen te vinden. Een gouden tip om hiermee als koppel het best om te gaan, bestaat helaas niet. Elke persoon, maar ook elke relatie is hiervoor te verschillend. Toch willen we je deze ervaringen van andere ouders graag meegeven:

• Blijf communiceren – Probeer je gevoelens, je verwachtingen over de handicap van je kind te verwoorden tegenover je partner. Luister naar elkaar. Erken elkaars gevoelens.
• Ieder zijn manier is oké – Probeer respect op te brengen voor hoe je partner de handicap van jullie kind probeert te verwerken. Alleen dan kun je elkaar steunen. Dat geldt niet alleen voor je partner. Ook je andere kinderen, je familie en vrienden gaan er misschien anders mee om. Probeer wel contact te houden met elkaar, en te vertellen hoe jij je voelt. Je hoeft je niet sterk te houden voor de ander. Geef elkaar de tijd en de ruimte om ieder op een eigen manier de handicap van jullie kind te verwerken.
• Verdeel de taken. Misschien is je partner geen prater, maar een doener. Iemand die heel veel dingen uitzoekt, allerlei informatie opzoekt, hulpmiddelen in elkaar steekt. Terwijl jij net meer hebt aan je netwerk aanspreken en de relaties binnen je gezin helen. Beide pistes leggen goed fundamenten voor je bijzondere ouderschap.
• Zoek contact – Isoleer je niet met je verdriet. Kan of wil je (even) niet bij je partner terecht? Zoek dan een goede vriend(in) of familielid om mee te praten.  Zij kunnen een steun voor je zijn.
• Vraag ondersteuning – Ook professionele ondersteuning doet wonderen. Zo helpt een ambulante of mobiele dienst begeleiding je met de verwerking, of kan een psycholoog je weer op pad zetten.
• Ontmoet lotgenoten – Andere ouders van een kind met een handicap ontmoeten, betekent voor velen een steun. Als ervaringsdeskundigen begrijpen ze je – haast zonder woorden.

# Getuigenis – ‘Dat Christiaan downsyndroom had, kwam hard aan. Die eerste momenten hebben wij veel gehuild. Voor mij voelde het als een droom die onherroepelijk kapot was. Als enig kind wilde ik een groot gezin: dat mijn kinderen en – later – kleinkinderen aan de tafel zouden zitten en ik voor hen koken. Dat is de eerste belangrijke les die onze zoon mij leerde: ‘Sommige wensen komen helaas niet uit. Dat betekent niet dat er niks meer overblijft om gelukkig om te zijn.’  – Kitty, mama van Christiaan

Leren omgaan met verdriet

Verwerken dat je kind een handicap heeft, gebeurt niet in één-twee-drie, of in een rechte lijn. Zelfs als je alles een plaats hebt gegeven, overvallen verdriet, machteloosheid, en boosheid je soms onverwacht opnieuw. Bijvoorbeeld op sleutelmomenten in het leven van je kind, die je weer met je neus op de feiten drukken. Of door een stom voorvalletje.  Weet dat deze gevoelens een gegeven zijn, maakt het makkelijker om ermee om te gaan. Gaandeweg vind je jouw manier.

Zoek – in afwachting daarvan – zeker ondersteuning, als je daaraan nood voelt. Neem contact op met de begeleidingsdiensten: zij ondersteunen ouders bij de opvoeding en aanpak van hun kind met handicap, én bij de verwerking van die handicap. Het belangrijkste is dat je je goed voelt bij de hulpverleners die je omringen, dat ze naar jou luisteren en ondersteunen daar waar jij dit nodig vindt.

#Getuigenis – ‘Mijn verdriet om mijn zoons handicap was als een hond die ik ongevraagd in huis kreeg: een wilde puppy die de meubels stuk beet. Mettertijd leerde ik dit gevoel zijn plek kennen, én ging ik er zorg voor dragen. Niet te veel voeding geven, want dan wordt het vadsig en verlamt het mijn bewegingsvrijheid. Maar ook niet te weinig, want dan kan het onverwacht en gemeen aanvallen. Nu voelt dit verdriet als een waakhond: hij houdt mij alert voor wat echt belangrijk is in het leven.’  Elke, mama van Robin.

Schuldgevoelens helpen niemand

Vaak worstelen ouders met schuldgevoelens: naar hun kind met handicap, hun partner, of hun andere kinderen. Ze vragen zich af of ze dit hadden kunnen voorkomen. Of ze voelen zich tekortschieten. Dat is heel logisch, menselijk en … onnodig. Niemand heeft schuld aan de handicap van je kind. Het gebeurde. Of je nu wel of geen prenatale test deed. Of het nu om een erfelijke aandoening gaat, om verwikkelingen tijdens de zwangerschap, of gewoon een speling van de natuur. Schuld  helpt je kind, je partner, jou en je andere kinderen niet vooruit. Je bent wie je bent en doet wat je kunt binnen de gegeven omstandigheden. Het belangrijkste is hoe jij als ouder, en jullie als koppel, hiermee omgaan.

#Getuigenis – ‘Ik heb me lang schuldig gevoeld over de handicap van onze dochter. Die ontstond door verwikkelingen tijdens de bevalling. Uiteindelijk was het mijn partner die me de ogen opende. Hij zei: ‘Laat ons liever onze energie in de ontwikkeling van ons kind en in ons gezin steken, dan te zoeken naar wie er schuld heeft’. Hij had gelijk. ‘

In heel uitzonderlijke situaties is er sprake van een medische fout. In dat geval kun je terecht bij het Fonds voor Medische Ongevallen. Dit Fonds zal aanvragen onderzoeken, advies geven en eventueel vergoeden. De tussenkomst is gratis, Kijk goed na of je aan alle voorwaarden voldoet, voordat je jouw aanvraag indient.

Delen met anderen

Hoe vertel jij je omgeving dat je kind een handicap heeft? Ook hiervoor bestaat geen handleiding. Veel hangt af van je persoonlijkheid, je communicatiestijl, je netwerk, en de situatie. Sommige ouders verwerken dit liefst samen, in alle stilte. Andere ouders willen hun verhaal aan iedereen vertellen. Misschien vertelde je vrienden en familie al dat jij je over de ontwikkeling van je kind zorgen maakte. Of merkten zij zelf ook al iets. Dan is het makkelijker erover te spreken als de diagnose er eenmaal is. Moet je meteen na de geboorte je omgeving vertellen dat je kind een handicap heeft, is dat vaak moeilijker – zeker als je het nieuws zelf nog niet hebt kunnen plaatsen. Pak het stapje voor stapje aan – op een manier waarbij jij je goed voelt.

Grootouders en familie

Wat met de grootouders? Zullen zij fier zijn op hun kleinkind met een handicap? Kunnen ze het mee opvangen? Ook daar zitten veel ouders mee. Grootouders bestaan in alle soorten en maten. Dat blijkt nog eens extra wanneer je kind een handicap heeft en je extra gevoelig bent voor de reacties van mensen uit je directe omgeving.

Vaak geven ouders aan dat zij de typische eigenschappen van de grootouders, extra uitvergroot zien wanneer het over hun kleinkind met een handicap gaat. Een grootouder die problemen gewoonlijk uit de weg gaat, vindt misschien dat je als moeder of vader niet moet overdrijven: ‘Er is toch niets mis met dat kind.’ Andere omas en opas hebben maar een seconde nodig om je kind te aanvaarden zoals hij is, en zetten mee hun schouders onder zijn ontwikkeling.

#Getuigenis – ‘De kinderarts zorgde ervoor dat we tot een gesprek kwamen dat veel verder ging dan alleen het uiten van emoties. Onze ouders reageerden heel goed op het nieuws. Natuurlijk waren zij verdrietig, maar zij sloten onze zoon direct in hun armen. We wisten meteen dat wij altijd op hen konden rekenen. Die avond belde ik iedereen die nauw bij Christiaan betrokken is en bracht hen op de hoogte van de diagnose: peter, meter, vrienden, de kinderoppas. Ik had er ontzettend veel behoefte aan om er met veel mensen over te praten. Wij kregen heel fijne reacties: iedereen leefde met ons mee.’ – Kitty, mama van Christiaan

Je weg zoeken als gezin

Dat een kind met een handicap het gezin extra belast, ontkent niemand. Maar elke situatie is uniek. Als ouderpaar, als gezin leg je je eigen weg af in het leren omgaan met je kind met een handicap. Probeer als gezinsleden open met elkaar te praten over je twijfels, gevoelens, … om bij elkaar de steun vinden.

Als ouders word je vaak aangesproken op de handicap van je kind. Maar met een kind met een handicap heb je in vele opzichten een gewone gezin en een normaal gezinsleven. Met alles wat daarbij hoort: praktische beslommeringen, opvoedingsvragen, maar ook plezier- en genietmomentjes. Je vindt je evenwicht terug, en vult je levensdromen weer in – zij het met een aanpassing hier en daar.

#Tip – Praat met andere ouders – We kunnen het belang van een netwerk van lotgenoten niet genoeg benadrukken. Op infoavonden van Gezin en Handicap, ontmoetingsdagen van ouderverenigingen, via je huisarts, of je begeleidingsdiensten: probeer zo veel mogelijk in contact te komen met andere ouders. Je hoeft niet verlegen te zijn om hen te contacteren. Zij weten hoe belangrijk het is om feedback te krijgen, en zijn over het algemeen heel bereid om je te woord te staan.