Wegwijs - perspectief krijgen na diagnose handicap

Kreeg je kind een diagnose van een handicap? Ga dan geen paniekvoetbal spelen. Maak een lijstje van jouw meest prangende vragen en ondersteuningsnoden, en ga rustig op zoek naar mensen of organisaties die ze kunnen beantwoorden.

Zoek juiste en volledige informatie

Als ouder wil je zoveel mogelijk weten over de aard en de ernst van de handicap of ontwikkelingsstoornis van je kind. Wat zijn de oorzaken, en hoe beïnvloedt de handicap het leven van en met je kind? Hoe pak je zijn beperkingen aan, hoe stimuleer je zijn mogelijkheden? Welke perspectieven heeft je kind op zelfstandig leven, en/of hoe organiseer je de levenslange zorg en begeleiding voor hem?

• Diagnostici – Artsen, neurologen, psychiaters of genetici  reiken je al wat informatie en toekomstscenario’s aan. Vaak belichten zij de handicap louter vanuit een medische of wetenschappelijke hoek. Dat geeft je niet het hele plaatje. Vraag hen je daarom altijd naar mensen of organisaties die ook de andere aspecten van de handicap belichten.
• Betrokken organisaties – Klop aan bij Gezin en Handicap, of bij de KVG-groep waarvan  we deel uitmaken. Wij zijn er voor personen met een handicap, en hun gezinnen. Via infomomenten, vakanties, speelpleinwerking, en praatgroepen, maar ook sociaal-juridisch advies.
• Infoavonden en lezingen – Op infomomenten vergaar je informatie én vergroot jij je netwerk van ervaringsdeskundigen en lotgenoten. Zo krijg je op de Gezin en Handicap-infoavonden voldoende ruimte voor je verhaal én voor ontmoetingen met andere ouders.  En pik je altijd waardevolle tips en adviezen op.
• Bibliotheken – In openbare bibliotheken of bibs van hogescholen of universiteiten vind je veel naslagwerk over de handicap van je kind. Let wel op de uitgavedatum. Oudere publicaties leggen gewoonlijk meer nadruk op de beperkingen en problemen. Recentere werken hebben ook aandacht voor de kansen en mogelijkheden.
• Documentatiecentra – Een rijkere schat aan correcte en volledige informatie vind je in documentatiecentra van organisaties van personen met een handicap. Het voordeel?  De medewerkers begeleiden je op je informatiezoektocht. Ook in ons documentatiecentrum ben je welkom. We helpen je graag de titel te vinden die jij nodig hebt.
• Dokter Google – Uiteraard kun je ook op het wereldwijde web terecht. Naast wetenschappelijke informatie, vind je er getuigenissen of blogs van mensen met deze handicap of hun ouders. Helaas is niet alle inhoud van even goede kwaliteit. Spring omzichtig met informatie over behandeling en therapie om. Toets ze bij je arts, therapeuten, handicapspecifieke verenigingen of bij oudergroepen.

#TIP  Rustig aan, dan breekt het lijntje niet

Je moet niet alles in één keer weten, of oplossen, of je lid maken van 99 verenigingen. Je kunt je kennis of aanpak bijstellen terwijl je op levenstocht met je kind gaat.

Ontmoet lotgenoten, krijg gemoedsrust

Correcte en volledige informatie helpen je om de handicap van je kind te plaatsen – zeker in die eerste momenten na de diagnose. Vaak ligt dan alle aandacht op de handicapspecifieke aspecten. Het is goed om hierover meer te weten, maar blijf hier niet in hangen. Ga zelf op zoek naar ervaringsdeskundigen die je niet alleen adviezen en inzichten geven, maar ook gemoedsrust.  

• Zelfhulpgroepen – Dankzij lotgenoten ontdek je ook wat de talenten en mogelijkheden van je kind zijn: groepjes van mensen die ervaringen en kennis met elkaar delen over eenzelfde handicap, ziekte of ander probleem. Er bestaan heel wat zelfhulpgroepen rond specifieke handicaps.
• Ouderverenigingen – Andere ouders van een kind met een handicap zijn een rijk en ervaringsdeskundig klankbord. Zij vertellen je welke aanpak bij hun kind werkt of net niet werkt. Ze wijzen je de weg naar informatie, hulpmiddelen, diensten of organisaties die hen goed geholpen hebben. Maar vooral: een ouder- of lotgenotenverenigingen biedt je een helend gevoel van thuiskomen. Je vindt vanzelfsprekende  (h-)erkenning, begrip en steun bij elkaar.

Gezin en Handicap geeft je graag de contactgegevens van de vereniging die jou kan helpen. Of vraag het je  begeleidingsdienst.  Zij tonen je de weg naar de juiste mensen of groepen.