Wegwijs - jullie, je kind en de omgeving

Als gezin ben je geen eiland. Je bent verbonden met familie, vrienden en gezinnen. Je hebt buren, collega’s, kennissen. En er zijn leerkrachten, scoutsleiders, klaskameraadjes van de brussen en hun ouders, … En dan zijn er de buitenstaanders, mensen die je tegenkomt in de supermarkt of op straat.

#Getuigenis – ‘Meteen na de geboorte al beslisten mijn vrouw en ik dat we gewoon zouden omgaan met de handicap van Luka. Al dat was niet gemakkelijk. Wij belden onze ouders en vertelden meteen dat Luka downsyndroom had. We vroegen het hen ook verder te vertellen zoals het was, zonder taboe, om te voorkomen dat wij keer op keer het nieuws moesten melden aan mensen die op bezoek kwamen.‘  – Patrick, vader van Luka

Je kind in je wereld plaatsen

Sommige ouders brengen hun kind met handicap liever niet ten berde. Anderen delen hun verhalen en foto’s meteen via social media. Ook hier is je eigen aanvoelen de beste gids. Dat je niet met iedereen over je bijzondere kind spreekt, doet geen afbreuk aan je liefde ervoor. Delen met een select groepje mensen voelt misschien veiliger. Of misschien wil je eerst zelf met de handicap in het reine komen. Stel voor jezelf of als gezin een ‘beleid’ op. Wie vertel je wat wanneer? Wie wil je in je netwerk opnemen en wie niet?

Hoe lossen jullie deze situaties op? Heb jij advies dat andere ouders kan helpen? Stuur ze met vermelding ‘Tip van een ouder’ naar gezinenhandicap@kvg.be.

#Getuigenis – Net nadat Bram geboren was, waren wij de kluts kwijt. Ik wou niemand zien of horen. Dat  was niet gemakkelijk  voor mijn familie en vrienden. Sommigen gingen mij even uit de weg tot ik zélf het initiatief tot contact nam. Toen merkte ik dat erover praten hielp en dat de meeste familieleden en vrienden een echte steun zijn. Wij hebben een aantal mensen betrokken bij de verzorging van en het omgaan met Bram. Nu vangen ze Bram af en toe op zodat mijn man en ik eens een avondje uit kunnen om de batterijen op te laden.’ – Leen, moeder van Bram

 Omgaan met anderen

Van ouders horen we dat hun omgeving meestal positief met de handicap van hun kind omgaat. En dat net de personen van wie ze dit het minste verwachtte, reageren vaak het mooiste. Maar soms weten buitenstaanders of zelfs bekenden zich geen houding te geven als ze merken dat je kind een handicap heeft. Ze durven niet over je kind spreken – uit schrik om iets verkeerd te zeggen. Omdat onbekend jammer genoeg vaak nog onbemind is. Of omdat ze zelf met een verhaal zitten , en de handicap van je kind bij hen iets opwekt dat ze zelf liever niet onder ogen zien.

#Getuigenis – In ons gezin proberen we alles zo gewoon mogelijk te doen. Die lijn trekken we ook consequent door – voor al onze kinderen. Gingen de andere kinderen naar de opvang? Waarom dan ook ons kind met handicap niet? Door zo gewoon mogelijk te leven, worden een aantal dingen ook gewoon. Iedereen kent je kind, en niemand vraagt zich af wat hij erbij loopt te doen.’ – An, mama van Lore.

Soms krijg je goedbedoelende maar domme opmerkingen als ‘hij groeit er nog wel uit’ of, ‘de wetenschap staat voor niets, ze vinden nog wel een pilletje hiervoor’. Vaak komen die eerder kwetsend dan troostend aan. En een enkele keer zijn mensen gewoonweg grof en kwetsend.

Niet iedereen reageert zoals je hoopte, en dat kan heel hard aankomen – zeker als het om mensen gaat waarvan je dit niet verwachtte. Daarmee als ouders en brussen omgaan, is een weg van vallen en opstaan – met en af en toe veel boosheid, frustratie en verdriet. Enkele tips die ouders ons aanreikten:

• Geef aan wat je nodig hebt – Zeker bij familie en vrienden mag jij zeggen wat je van hen verwacht: ik heb het nodig dat je gewoon luistert, wil je me eens knuffelen, laat ons gewoon eens uitgaan en het over doordeweekse dingen hebben, en lachen, ik wil graag  gewoon over  ons kind praten, over zijn dag, zijn talenten en zijn beperkingen … Dat lijkt op het eerste zicht niet gemakkelijk om te doen. Misschien durf je dit niet. En toch: soms help je die mensen net daardoor over hun drempel heen. Zij hebben evengoed angst om verkeerd te doen, en hebben soms gewoon een handleiding nodig.
• Staar terug – net over de haargrens heen. Staren mensen onbeleefd lang naar jou en je kind? Staar dan nadrukkelijk terug, zonder hen in de ogen te kijken. De hint komt zeker aan. Starende kinderen zijn vaak gewoon nieuwsgierig. Hen kun je vriendelijk toelachen en aanspreken: is er misschien iets wat je wil weten?
• Geef de pas aan – Toon mensen hoe jij wil dat er over je kind gesproken wordt. Door er zelf gewoon over te praten. Door kwetsende termen rustig te verbeteren. Je kunt bijvoorbeeld zeggen dat ‘spast’ of mongool’ echt wel achterhaalde termen zijn. Of door expliciet te vragen aan vrienden en bekenden hoe je wenst dat zij je kind behandelen en toespreken, en hoe je graag hebt dat ze er over praten. Een zwaar onderwerp maak je lichter met humor: ‘Onze Rik is onze Rik, labels zijn niet nodig, hij is geen reiskoffer.’De toon die jij zet, wordt door je omgeving overgenomen. En: je hoeft de beeldvorming van mensen met een handicap niet op je eentje te verbeteren. Gewoon ouder zijn, en je kind graag zien, is meer dan voldoende om mensen van zijn waarde te overtuigen.
• Experimenteer rustig – Mettertijd vind je een manier om op ongepaste of onhandige reacties in te gaan, of ze te negeren.  Zoek de manier die het beste bij jou en je persoonlijkheid past. Of spreek binnen je gezin per situatie een ‘beleid’ af: wat doe je als mensen staren, hoe reageer je op een botte opmerking, hoe verbeter je kwetsende termen?
• Vraag het andere ouders – Ontmoet je andere ouders van een kind met een handicap? Vraag hen hoe ze omgaan met reacties vanuit hun omgeving, en hoe zij bepaalde situaties aangepakt hebben. Het is niet alleen leerzaam, het is ook fijn om te merken dat je niet alleen bent.
• Wees mild – Bedenk dan dat sommige mensen wel graag willen praten over je kind, of hem/haar en jou vragen willen stellen, maar gewoon niet weten hoe. Je kunt dan het intiatief nemen, of het zo laten. Wat je ook beslist, wees mild voor jezelf en de ‘onhandige’ andere.

Hoe ga jij met vervelende confrontaties om? Heb jij anekdotes en tips waarmee andere ouders geholpen zijn? Stuur ze met vermelding ‘Tip van een ouder’ naar gezinenhandicap@kvg.be.

#Getuigenis – Het is een groeiproces, merk ik. Toen Robin nog klein was, begon ik te ‘acteren’ als mensen vreemd naar hem keken. Hij maakt veel geluidjes en dat komt raar over. Dan sprak ik mijn zoontje luid genoeg toe dat omstaanders het hoorden: ‘Ben je dinosaurus aan het spelen?’ Of ik legde zijn gedag aan wildvreemden uit, de cassière van de supermarkt, bijvoorbeeld. Om hen bewust te maken of om begrip te kweken. Dan deed ik hyperpositief: hoe lief en verrijkend hij wel niet was. Om hun beeldvorming bij te stellen. Heel vermoeiend allemaal. Ik ben er op een gegeven moment mee opgehouden. Robin is wie hij is. Ik moet de wereld niet bekeren .‘Elke, mama van Robin.