Beleving -Aanvaarding

Aanvaarding

Ik hou van je

om wie je bent.

En niet

om wie je had kunnen zijn.

Aanvaarden?

Je kunt er leren mee omgaan, je kunt leren om er het beste van te maken. En er zijn best veel momenten dat je je goed in je vel voelt, dat je ziet dat je kind zijn/haar weg vindt. Dat je kind zich gelukkig voelt. Maar … ‘je leert je kind te aanvaarden, maar niet de handicap van je kind’.  Zo leerden wij van ouders. Natuurlijk zit je niet constant in een diepe ‘rouw’, maar er zijn zo van die momenten dat je weer keihard met de neus op de realiteit gedrukt wordt en dan begint er weer een proces om met deze feiten, deze ervaring, deze tegenslag, ….  aan de slag te gaan en deze een plaats te geven in je leven.

Manu Keirse introduceerde de term ‘levend verlies’ om de levenslange rouw aan te duiden, die je ervaart wanneer jijzelf of een naaste, getroffen wordt door een chronische ziekte of handicap:

“Het gaat over het verdriet dat altijd kan oplaaien, verwacht of onverwacht en dat soms verergert door de jaren heen. Het proces van levend verlies is pittig en intensief. Met name wanneer je bij mijlpalen weer geconfronteerd wordt met wat jouw kind nog niet kan of nooit zal kunnen, als het verdriet je weer eens overvalt of wanneer je, als spin in het web, er helemaal doorheen zit. Leven met een levend verlies draait echter niet alleen om de verlieservaring. Wij zien ook dat het een proces is dat kracht geeft. Als ouder doe je er alles aan om je kind mee te kunnen laten doen. Je wordt creatiever in het bedenken van oplossingen, je krijgt een enorm doorzettingsvermogen, je wordt steeds assertiever, zeker als het je kind betreft en je kunt meer genieten van de kleine dingen die er echt toe doen.”

“De boodschap dat Christiaan het syndroom van Down had, kwam hard aan. Die eerste momenten hebben wij heel hard gehuild. Het voelde als een mooie ballon die doorprikt werd. Ik wou een groot gezin. Ik droomde er van om later als oma al mijn kinderen en kleinkinderen op bezoek te krijgen. Ik zag al iedereen aan de tafel zitten en ik zou voor hen koken. Dit is de eerste belangrijke les die Christiaan mij geleerd heeft: je kunt wensen wat je wilt. Sommige wensen zullen helaas niet uitkomen, maar dat betekent niet dat er niks meer overblijft om gelukkig om te zijn …” (Kitty, mama van Christiaan)

“Toen bleek dat ons meisje extra zorgen nodig had, stopte ik mijn dromen diep weg, diep in een doosje dat ik liefst van al niet meer opendeed. Af en toe kwam er nog een droom bij, waardoor het soms leek alsof het deksel van het doosje eraf zou  vliegen. Sommige dromen waren piepklein (een fietstocht met het hele gezin, een dagje naar het Dranouterfestival met zijn allen, lekker lang uitslatpen). Sommige dromen waren groter (een fruit- en groentewinkel opstarten met mensen met een beperking, Zuid-Amerika ontdekken, een hulpmiddel op de markt brengen). Ik had van al mijn dromen met pijn in mijn hart afscheid genomen. Maar blijkbaar zijn dromen krachtiger dan je denkt en vinden ze op de een of andere manier toch een uitweg.” (Frauke, mama van Marie in haar boek ‘Zorgenmeisje, levenslang mantelzorger’)

Is het mijn schuld? Of die van een ander?

Als je pas te horen krijgt dat je kind een handicap heeft, als je vaststelt dat je hulp moet inschakelen, als je een school voor je kind moet kiezen, als je moet overwegen of je kind nog langer thuis kan blijven of toch beter naar een voorziening gaat,…  Er zijn zo van die sleutelmomenten in het leven van je kind en van je gezin waarbij je (opnieuw) met de neus op de feiten gedrukt wordt. De gevoelens van onrechtvaardigheid, onzekerheid en machteloosheid komen dan weer volop naar boven. Vaak komen er ook ‘schuldgevoelens’: wie heeft er schuld aan de handicap van ons kind? Deze vraag is heel logisch en menselijk. Maar er bestaat geen antwoord op… omdat er niemand schuld aan heeft.

Bij de diagnosestelling zoeken deskundigen naar de oorzaken van de handicap: gaat het om een genetische afwijking? Is er tijdens de zwangerschap iets misgelopen? Tijdens de geboorte?… In al deze situaties gaat het echter niet om de ‘schuldvraag’. Niemand is ‘schuldig’ aan het feit dat hij/zij drager is van een genetische afwijking.

Soms voelen ouders zich wel teleurgesteld omdat zij, ondanks de prenatale testen, toch een kind met een handicap op de wereld zetten. Maar prenatale onderzoeken, erfelijkheidstesten,…  kunnen niet álle handicaps aan het licht brengen. En een kind kan een handicap verwerven tijdens zijn ontwikkeling. Hoe een handicap ook verworven is, het belangrijkste is hoe je ermee omgaat, en niet wie er al dan niet de ‘schuld’ van draagt.

En hoe gaan jullie, beide ouders, hiermee om?  Veel ouders van kinderen met een handicap zeggen met veel overtuiging: ‘Wij steken veel liever onze energie in de ontwikkeling van ons kind en in ons gezin, dan constant te zoeken naar wie er schuld heeft’. Volgens Gezin en Handicap is dit een gezonde houding.

“Al snel na zijn geboorte wisten wij dat Kamiel een ernstige hoorstoornis zou hebben, en typische handicap bij een te hoog bilirubinegehalte in het bloed. Pas na een half jaar werd duidelijk dat Kamiel niet rechtop kon zitten en ook niet zou kunnen lopen. Op zo’n moment stort je wereld in. Toch hebben wij snel de knop omgedraaid en gezegd: ‘Wij gaan ervoor. Onze zoon moet alle kansen krijgen om zo goed mogelijk te ontwikkelen. Wij focussen ons op wat hij wel kan en daarop werken wij verder … “ (Caroline en Donald, ouders van Kamiel)