Beleving - Het gezin

Hoe zorg je ervoor dat de relatie met je partner niet onder druk komt te staan? Welke invloed kan een kind met een handicap hebben op je gezinsleven? Gedeelde zorg. Hoe vertel je aan je familie en vrienden dat je kind een handicap heeft? Wat met domme, kwetsende reacties?

Hoe zorg je ervoor dat de relatie met je partner niet onder druk komt te staan?

Een diagnose ‘handicap’ komt als een mokerslag aan in je gezin. Plots voelt het ouderschap anders aan. Maar ook je partnerrelatie kan onder druk komen te staan. Je hebt het gevoel om met elkaar een nieuwe, een andere start te maken. Als koppel staan jullie voor een aantal uitdagingen. Want een kind met een handicap kan heel wat ‘stress’ meebrengen: verminderd sociaal leven, minder vrije tijd, meer financiële problemen, meer zorgen, …

Je probeert op je eigen manier de handicap van je kind een plaats te geven in je leven. Maar je moet dit niet alleen persoonlijk verwerken, maar ook als koppel.

Hoe intens het voor jezelf ook is om je gevoelens te verwerken en de handicap van je kind een plaats te geven, sluit je niet af van je partner. Laat elkaar niet los als koppel!  Praat veel met elkaar, verwoord je gevoelens, denk na over een gezamenlijke aanpak.

Je kunt je als ouders samen verdiepen in de handicap van je kind. De gevonden informatie pas je als een team in de omgang met je kind toe. Het samen wikken en wegen van informatie, try and error, aan de lijve ondervinden hoe een bepaalde aanpak werkt,  blijdschap delen voor elk stapje vooruit, is een enorme boost voor je zelfvertrouwen en het vertrouwen in elkaar als koppel. Samenwerken en samen dingen uitproberen, hierover feedback geven aan elkaar,  maakt je als koppel sterker. Er ontstaat dan een soort van samenhorigheid, een ‘samen sterk’-gevoel.

Soms gaan partners heel verschillend om met alle emoties die de handicap van een kind kan meebrengen: schuldgevoelens, boosheid, verdriet, machteloosheid …  Wij kennen moeders die zich op de zorg voor hun kind storten en die hierover veel met anderen willen praten. Wij kennen vaders die, soms letterlijk, vluchten en het kind liever ‘doodzwijgen’…. Of omgekeerd. Maar wanneer elke partner zich isoleert met zijn verdriet bestaat de kans dat partners elkaar mislopen. Dan wordt het steeds moeilijker om als partner, als ouder te functioneren of om terug een weg samen te vinden.

Een gouden tip om hiermee als koppel het best om te gaan, bestaat helaas niet. Elke persoon, maar ook elke relatie is hiervoor te verschillend. Toch willen we je enkele concrete tips meegeven:

• Communicatie is erg belangrijk. Probeer je gevoelens, je verwachtingen over de handicap van je kind te verwoorden tegenover je partner. Luister naar elkaar. Erken elkaars gevoelens. Want hoe kan je partner weten hoe jij je voelt, als je hier niks over zegt?
• Probeer respect op te brengen voor de eigen manier waarop je partner de handicap van je kind een plaats probeert te geven. Begrip tonen geeft meer steun dan je denkt. Het is niet omdat je partner er niet zo open over praat, dat hij/zij er niet mee bezig is. Hij/Zij uit zijn/haar betrokkenheid misschien eerder in acties, in praktisch handelen en zoekt liever eerst de dingen uit, wil zelf hulpmiddelen uitproberen. Vertrouw erop dat jullie beiden het beste voor hebben met jullie kind.
• Isoleer je niet met je verdriet. Misschien heb je het gevoel dat je niet echt bij je partner terecht kunt. Of je wilt dit niet, omdat je je man/vrouw wilt ‘sparen’. Misschien kan je dan wel terecht bij iemand anders: een goede vriend(in), je ouders, andere ouders van een kind met een handicap … Wanneer je steun, vaak is een luisterend oor voldoende, kan vinden bij andere mensen kan dit ook je partnerrelatie ten goede komen.
• Als ouders investeren jullie vaak heel veel in de zorgen voor je kind, in het goed laten ‘draaien’ van je gezin. Dit is niet altijd even gemakkelijk. Geef elkaar hiervoor erkenning of probeer soms voor even wat taken van de ander over te nemen.
• Je partner en jij hebben bovenop de zorg voor je kind met een handicap, ook nog een huishouden draaiende te houden. Deze combinatie kan met momenten overweldigend zijn. Trek op tijd aan de alarmbel wanneer het je even teveel wordt. Erken wat de andere doet. Zie je dat je partner het moeilijk heeft? Neem wat taken over, neem wat druk weg als het voor jou lukt.
• Maak tijd! Kies ook eens gewoon voor jezelf. Ga er eens met zijn tweetjes uit. Regel een oppas. Lukt het babysitten niet? Laad dan toch thuis samen je batterijen op. Schuif wat dichter bij elkaar, pak mekaar eens vast. Maak tijd voor een goed gesprek. Laat elkaar ook even los en gun elkaar wat ruimte voor eigen ‘vrije tijd’.
• Ieder ‘vogeltje zingt zoals het gebekt is’… Geef elkaar de ruimte om de dingen op een eigen manier te verwerken. Zo kom je er samen sterker uit.

Tip:

Er is geen manier van omgaan met je kind met een handicap die ‘standaard’ bij iedere persoon, bij ieder koppel, bij ieder gezin past. Blijf praten met elkaar, en probeer voor jezelf en je relatie tijd te maken.

“Er is ook een fierheid gekomen, een trots, zowel ten opzichte van wie Luka is en verder aan het worden is als ten aanzien van onze rol als ouders. ‘Vader van Luka’ werd een deel van mijn identiteit (…). Luka kleurde zeker ook onze partnerrelatie. Het is moeilijk te vaten welke invloed juist. Maar zeker ook een bepaalde positieve druk. Wij vonden elkaar in moeilijke momenten, steunden elkaar. Luka verplichtte ons ook om ‘samen sterk’ te zijn en samen voor haar te zorgen. “ (Patrick, de papa van Luka in ‘Ouderschap onder druk’ van Erik de Belie en Geert Van Hove)

Welke invloed kan een kind met een handicap hebben op je gezinsleven?

Dat een kind met een handicap een extra belasting betekent voor het gezin, zal niemand ontkennen. Maar elke situatie is uniek en als ouders, als gezin zal je je eigen weg afleggen in het leren omgaan met je kind met een handicap. Het helpt natuurlijk wanneer gezinsleden open met elkaar kunnen praten over hun twijfels, gevoelens,… en bij elkaar de nodige ondersteuning kunnen vinden.

“In ons gezin proberen wij alles zo gewoon mogelijk te doen. Die lijn proberen we door te trekken. Wanneer je andere kinderen naar de opvang gaan, waarom ook je kind met een handicap niet? Door zo gewoon mogelijk te leven, worden een aantal dingen ook gewoon. Iedereen kent je kind dan en niemand vraagt zich af wat het erbij loopt te doen.” (Ann, mama van Lore)

Als ouders van een kind met een handicap word je vaak aangesproken op de handicap van je kind en veel minder over andere, gewone facetten van je leven. Maar ook gezinnen met een kind met een handicap hebben een ‘normaal’ gezinsleven. Met alles wat daarbij hoort: praktische beslommeringen, plezier, verdriet, … En zorgen, want niet alleen een kind met een handicap brengt extra zorgen mee.

Zou het niet leuk zijn om niet constant te worden aangesproken op de handicap van je kind? Hoe zalig zou het niet zijn dat er ook naar de gewone dingen in je leven gevraagd wordt? Het is niet omdat een gezin een kind met een handicap heeft, dat er geen ‘normaal gezinsleven’ is. Ook in dit gezin moeten de boterhammen gesmeerd worden, kinderen vragen zich ook af wat er onder de kerstboom ligt, er zijn ook af en toe ruzietjes, de kinderen liggen ook in hun bed te giechelen als ze al lang zouden moeten slapen, je komt ook al eens te laat aan de schoolpoort of vergeet dat vrijdag fruitdag is op school. Het leven van een gezin met een kind met een handicap is ongetwijfeld wel meer gevuld met zorgen, maar voor het overige zijn het gewone gezinnen waar het leven met ‘vallen en opstaan’ verloopt.

Je kind met een handicap is gewoon jouw zoon/dochter, geen patiënt(e). Jij bent thuis de mama of de papa, niet de therapeut(e). Maak van je salon geen consultatiebureau! Als ouder ben jij trouwens de belangrijkste persoon in het leven van je kind.

Als je voelt dat je als ouder ondersteuning nodig hebt, aarzel dan niet om hiernaar op zoek te gaan.  Nogal wat diensten die mobiele en ambulante begeleiding bieden in Rechtstreeks Toegankelijke Hulp (ook bij een vermoeden van een handicap) zijn gespecialiseerd om ouders te ondersteunen bij de opvoeding van hun kind met een handicap. Belangrijk is dat je je goed voelt bij de hulpverleners die je omringen, dat ze naar jou luisteren en ondersteunen daar waar jij dit nodig vindt. Het gaat er ook niet om dat de zorg, de opvoeding ‘overgenomen’ wordt. Nodig hen uit op koffie, maar laat hen niet mee eten van de verjaardagstaart. Zorg dat de authenticiteit van je gezin en jullie samenhorigheid niet in het gedrang komen door de visie van de begeleiding als absoluut te beschouwen. Het gaat om ‘gedeelde zorg’. Ouders en professionelen als partners om samen werk te maken van kwaliteit van leven van je kind met een handicap, van kwaliteit van je gezinsleven.

“We proberen onze aandacht te verdelen over al onze kinderen. Zo zal ik na schooltijd alleen bezig zijn met de schooltaken van de kinderen. Wout moet dan alleen spelen. Hij moet dan echt uit de eetkamer waar we aan het werken zijn. Tijdens het weekend zal Vincent af en toe met onze drie groten alleen weggaan. Dan hebben ze eens alle tijd en aandacht van vake. Vake en moeke zijn er nu eenmaal niet alleen voor Wout. Er bestaat geen scenario dat je kan gebruiken om de broers en zussen van een kind met een handicap op te voeden. We proberen gewoon ons best te doen.” (Mieke, mama van Wout in ‘Ouderschap onder druk’ van Erik De Belie en Geert Van Hove)

Gedeelde zorg.

Als je je weg zoekt met een kind met een handicap en de kans krijgt om je zorg te delen met hulpverleners, kom je vaak in een àndere wereld, met een specifieke taal, terecht. Hulpverleners (artsen, therapeuten, maatschappelijk werkers,…) willen veel over je kind en je gezinssituatie weten en brengen hun eigen expertise en ervaringen mee. Hoe zorg je ervoor dat de hulpverleners rekening blijven houden met jouw ervaringsdeskundigheid, jouw wensen, jouw visie?

Wij begrijpen heel goed dat je, vaak na lang wachten op ondersteuning, niet kritisch durft te zijn t.a.v. de hulpverleners uit angst dat ze zullen afhaken. Maar probeer toch maar  zo betrokken mogelijk te blijven en uit je gevoelens wanneer je het gevoel hebt dat het met de hulpverlening niet loopt zoals verwacht. Check ook regelmatig bij je partner of jullie t.a.v. de hulpverlening dezelfde gevoelens delen.

Enkele tips:

• Hou de regie in eigen handen: als ouders zijn jullie de belangrijkste personen in het leven van je kind, jullie zijn ook de ‘constante’ actoren. Ga in dialoog met de hulpverleners, eis ook dat jij gehoord wordt, dat jouw ervaringen met je kind ernstig genomen worden. Twijfel niet aan je capaciteiten als ouders. En vraag respect voor je privacy en dat van je gezin.
• Begrijp en probeer mee te zijn: multidisciplinaire overleggen, de inhoud van verslagen of testresultaten, … Vaak wordt je geconfronteerd met een onbegrijpelijke taal. Hulpverleners blijven nogal eens steken in hun eigen jargon. Dring erop aan dat er gesproken wordt in een taal die ook jij begrijpt. Blijf uitleg vragen tot je helemaal begrepen hebt wat in de verslagen staat en wat zij je vertellen.
• Informeer jezelf via andere kanalen (boeken, infomomenten, …) en ga als evenwaardige partner het gesprek aan met hulpverleners. Als je zelf wat geïnformeerd bent, kan je aan de hulpverlener ook concretere vragen stellen. Bereid een bezoek aan of van een hulpverlener, indien mogelijk, voor: wat wil je kwijt? Wat wil je weten? …
• Sta open voor de hulp en het advies van hulpverleners: ‘Jij bent de expert over je kind. Hulpverleners zijn expert in hun vak’. Beide expertises vullen elkaar aan. Ga voor een open dialoog en weet dat je allebei het beste voor je kind en je gezin voor ogen hebt.

Hoe vertel je aan je familie en vrienden dat je kind een handicap heeft?

Helaas bestaat er hiervoor geen handleiding. Veel hangt af van je persoonlijkheid, je communicatiestijl, je netwerk,…  En natuurlijk is er ook een groot verschil naargelang de situatie. Wanneer je je al een tijdje zorgen maakte over de ontwikkeling van je kind en er aan twijfelt of je kind wel evolueert zoals het zou moeten, zal je die zorgen waarschijnlijk al gedeeld hebben met je familie en vrienden. Misschien hebben zij zelf ook al iets gemerkt. Wanneer dan duidelijk is dat er echt iets aan de hand is met je kind, komt dat niet onverwacht en is een open communicatie hierover een logische volgende stap. Ook al ben je na de diagnose behoorlijk in de war, je moet niet van nul beginnen.

Wanneer je kind onverwacht met een handicap geboren wordt of een handicap verwerft, is de ontreddering vaak zo groot dat je dit gebeuren zelf niet eens kan plaatsen. Laat staan dat je hierover met anderen kunt communiceren. Je zal het dan stapje voor stapje moeten aanpakken. Ook hier geldt: de enige goede manier om dit aan te pakken, is de manier waarop jij je goed voelt!

Er zijn ouders die het belangrijk vinden om zo snel mogelijk hun familie en vrienden in te lichten.

“In de eerste momenten na de geboorte namen mijn vrouw en ik snel een aantal beslissingen over hoe we zouden omgaan met de geboorte van Luka. ‘Gewoon’, dat was meteen ons motto. Maar dat was ook wel heel moeilijk. Wij belden onze ouders en meldden het meteen dat Luka downsyndroom had. We spraken het ook zo uit: “downsyndroom”, maar moesten erbij vertellen: “een mongooltje”. We vroegen het hen ook verder te vertellen zoals het was, zonder taboe, om te voorkomen dat wij keer op keer het nieuws zouden moeten melden aan mensen die op bezoek kwamen. We herschreven het geboortekaartje…” (Patrick, de papa van Luka in ‘Ouderschap onder druk’ van Erik de Belie en Geert Van Hove)

Andere ouders wachten liever wat af…

“De eerste dagen nadat Bram geboren was, waren wij helemaal de kluts kwijt. Ik bleef voortdurend bij hem en wou niemand zien of horen. Later heb ik beseft dat ik het hierdoor mijn familie en vrienden niet gemakkelijk maakte. Sommigen zijn mij een tijdje uit de weg gegaan tot ik zélf het initiatief nam om hen te contacteren. Toen heb ik gemerkt dat erover praten hielp en dat de meeste familieleden en vrienden een echte steun konden zijn voor ons. Wij hebben een aantal mensen nadien betrokken bij de verzorging van en het omgaan met Bram. Nu kunnen wij af en toe op een babysit rekenen zodat mijn man en ik eens een avondje weg kunnen om de batterijen weer op te laden…” (Leen, mama van Bram)

Je verwerkingsproces hoef je niet de ganse tijd moederziel alleen te ondergaan. Mensen die van je houden voelen vaak dezelfde pijn, angst, verwarring en teleurstelling als jij. En toch wil je niet dat zij overbezorgd zijn of dat ze je kind niet meer spontaan zullen benaderen uit angst om iets verkeerd te doen. Ook je betrokken netwerk (denk aan de grootouders) zal bepaalde beelden over je gezin moeten loslaten en dit doet ook hen pijn. Zij kunnen dezelfde reeks van emoties doormaken als jij, hardnekkig in een bepaalde fase blijven steken, misschien ook wel hulp vragen bij het omgaan van de handicap van je kind, zonder jou kwijt te spelen.

Tip

Wees trots op je kind. Je hebt gewoon een leuke zoon of dochter, ook als hij/zij meer zorg en hulpmiddelen nodig heeft dan je andere kinderen. Blijf je naasten betrekken in het leven van je kind. Stuur die leuke foto’s of filmpjes gewoon door. Valt het omgaan met de handicap van je kind je nog wat zwaar? Weet je nog niet goed welke houding je hier tegenover wil aannemen? Praat er over, uit je twijfels, geef aan dat je het moeilijk hebt. Je mag je, zeker bij de mensen dicht bij jou, kwetsbaar opstellen. Als je er aan toe bent, geef dan aan hoe jij wilt dat je naasten met de handicap van je kind omgaan. Te voorspellen reacties kunnen je rust geven.

Wat met domme, kwetsende reacties?

Hoe kun je omgaan met mensen die ongevraagd hun mening over jouw kind geven? Hoe ga je om met de kwetsende blikken of uitspraken als je kind zich bijv. aan de kassa van de supermarkt even laat gaan, een pot yoghurt laat vallen, luidruchtig laat horen dat hij/zij het wachten in de rij beu is of honger heeft?….

Alle begrip: het is ontzettend moeilijk om tegelijkertijd je boodschappen te laten scannen, je kind in toom te houden en dan ook nog eens rustig en alert die blikken en opmerkingen van anderen te doorstaan. Maar moest het je lukken, probeer dan niet te emotioneel te reageren. Blijf zo neutraal en kalm mogelijk: ‘Mevrouw, ik begrijp dat jij je ergert, mijn kind reageert inderdaad anders dan de meeste andere kinderen, toch hoef je mij niet te zeggen hoe ik mijn kind moet opvoeden. Kun je mij hierin begrijpen?’ Of iets in deze aard.

Tref je iemand met een beetje empathie, dan stoppen de reacties en beledigingen. Met veel geluk krijg je dan een knik en laten ze je verder met rust. Het kan natuurlijk ook dat mensen beginnen door te vragen en weer klaar staan met ander commentaar: ‘Amaai, dit moet zwaar voor je zijn. Ik zou dit niet aankunnen, …’. Ga hier alleen op in, als je dit wil. Je mag evengoed aangeven dat dit het gesprek voor jou ten einde is. Jij hoeft je echt voor niemand te verantwoorden.