Diagnose

Een diagnose zegt niet alles! Waarom een diagnose? Een label? Een etiket? Handicap, what’s in a name? Welcome to Holland (Emily Perl Kingsley, Nederlandse vertaling) Waar kan je terecht voor een diagnose? Perspectief na de diagnose Handelingsgerichte diagnostiek

“Als de juiste persoon bij de eerste deur niet open doet, blijf dan gewoon op deuren kloppen. Op een gegeven moment gaat iemand de deur open doen die ziet wat jij ziet. En die jou mee gaat nemen op de reis naar de diagnose.”

Een diagnose zegt niet alles!

“Lou is en blijft jullie Lou. Je moet de diagnose niet zien als een label, maar als een toegangsticketje naar hulp. Het was een hele opluchting toen we de diagnose kregen. Ik voelde me ook echt gehoord en gezien. Ik kreeg een bevestiging dat mijn moedergevoel juist zat. Ik heb er voor gevochten en dat was juist. Dat zorgde voor een grote opluchting, maar tegelijkertijd komt er ook wel heel veel verdriet. Want autisme is iets voor het leven en we weten dat Lou het de rest van zijn leven heel moeilijk zal hebben, veel moeilijker als zijn broer.” (Lobke, mama van Lou)

Je kind is meer dan zijn/haar handicap. Een handicap is slechts een deel van hun identiteit. Wij hebben allemaal zoveel verschillende aspecten of dimensies. Onze persoonlijkheid, ons karakter, de waarden die wij meekregen, … Ons verkijken op slechts één aspect is niet correct.
Wij inspireren ons liever op het ‘kruispuntdenken’. Volgens het kruispuntdenken bepaalt een kruising tussen 14 verschillende assen iemands identiteit: etniciteit, leeftijd, bezit, verblijfstatuut, klasse, seksuele oriëntatie, Noord-Zuid/Oost-West, maatschappelijke ontwikkeling, religie, cultuur, nationaliteit, gezondheid en geslacht.

Deze verschillende assen situeren ons in de samenleving. Elke as heeft invloed op hoe iemand behandeld wordt en op hoe deze persoon zelf zal handelen. Sommige combinaties van kruispunten zijn een structureel voordeel. Anderen een nadeel op. Een structureel voordeel kennen wij als ‘een privilege’. Privileges zijn onzichtbare en onverdiende voordelen die een persoon gratuit krijg. Maar sommige combinaties van deze 14 assen leveren mensen ook een structureel nadeel op. Hierdoor worden personen minder gewaardeerd en achtergesteld in de samenleving.

Ook al is er een diagnose, blijf steeds je kind zien! Denk voorbij de diagnose, voorbij de handicap. Leer de samenleving jouw kind kennen als het unieke individu dat hij of zij is.

Waarom een diagnose? Een label? Een etiket?

Onzekerheid weegt op je. Voor veel gezinnen biedt een diagnose rust, zowel voor de ouders en voor het kind. Een label, een etiket verklaart niet alles, niet de oorzaak van de handicap en niet de beste therapie of aanpak. Maar een diagnose, weten wat er aan de hand is, is een belangrijke stap om met je kind op weg te gaan
Een label, een diagnose is vaak een toegangsticket tot specifieke hulpverlening, tot bepaalde therapieën of behandelingen. Ben je op zoek naar ondersteuning voor je kind en je gezin, dan zijn er twee mogelijkheden: rechtstreeks toegankelijke hulp (RTH) en niet rechtstreeks toegankelijke hulp (NRTH). Voor rechtstreeks toegankelijke hulp is een vermoeden of het gevoel ‘er is iets aan de hand met mijn kind’ al voldoende. Voor de niet rechtstreeks toegankelijke hulp is een diagnose vereist.
Bij een diagnose geven we je de raad om alert te zijn voor de valkuil van de zogeheten ‘self-fulfilling’ prophecy. Hierbij leven mensen naar de verwachtingen die aan hen gesteld worden.
Een selffulfilling prophecy is een zichzelf-waarmakende-voorspelling, namelijk een voorspelling die uitkomt… omdat ze wordt voorspeld”. Een té grote overtuiging van het uitkomen van deze voorspelling brengt de persoon met het label en/of diagnose in een vicieuze cirkel.

Tips van en voor ouders:

• Start ‘zo vroeg mogelijk’ met de ‘juiste’ diagnostiek. Maar doe het op je eigen tempo, volg je gevoel!
• Knoop het in je oren: ‘mijn kind is niet zijn/haardiagnose’, en dus geen ‘probleem’ om op te lossen!
• Blijf een believer van je kind. Blijf geloven in ontwikkelingskansen en juich zijn/haar talenten toe.
• Maak werk van een goed ondersteunend netwerk rondom je kind en je gezin. Omring je met mensen die eveneens geloven in de ontwikkelingskansen van je kind.

Handicap, what’s in a name?

In de wandelgangen hoort men steeds vaker ‘persoon met een beperking’. Bij Gezin en Handicap geven wij de voorkeur aan het begrip ‘handicap’. Beperkingen hebben wij immers allemaal. Er zijn altijd dingen waar we wat meer moeite met hebben of waarvoor wij hulp moeten vragen. Maar met ‘beperking’ verwijzen wij ook naar veel andere groepen mensen in onze samenleving die, laat ons daar geen twijfel over zaaien, extra aandacht en steun nodig hebben: bijvoorbeeld mensen die in armoede leven, laaggeschoold zijn, langdurig werkloos zijn, … In een bepaalde context zelfs naar werkzoekenden boven de 50 jaar. Er zijn dus veel groepen mensen die een ‘beperking’ ervaren.
Bij Gezin en Handicap zijn wij echter bezorgd dat, als we geen duidelijk onderscheid maken tussen een ‘beperking’ en een ‘handicap’, er door het beleid onvoldoende specifieke aandacht geschonken wordt aan onze doelgroep. Dat mensen met een handicap aan hun lot worden overgelaten.
Het statuut ‘persoon met een handicap’ krijgt iemand ook niet zomaar. Hier gaan heel wat testen en onderzoeken aan vooraf en enkel de ‘erkende’ handicaps bieden het recht op bepaalde toelagen, op ondersteuning, ..
Als wij spreken over handicap, dan hebben wij het bovendien ook niet over een probleem (of een beperking) dat louter bij de persoon moet gesitueerd worden en waarvoor een ‘oplossing’ moet voorzien worden. Wij hebben het over een probleem waar onze samenleving het om een of andere reden moeilijk mee heeft. Een probleem waar onze samenleving drempels voor creëert, … Zolang er in onze samenleving nog zoveel belemmeringen, zoveel drempels, zoveel ontoegankelijkheid bestaat, zijn er extra maatregelen nodig om mensen met een handicap de kans te geven om aan die samenleving deel te nemen: hulpmiddelen, ondersteuning, handvaten, …
Daarom spreekt Gezin en Handicap over ‘mensen met een handicap’. Een term die trouwens ook in de ‘VN Conventie ter bescherming van de Rechten van Mensen met een Handicap’ gehanteerd wordt. Deze conventie is voor ons een bron van inspiratie. Wij blijven ons verzetten tegen een maatschappij die personen met een handicap als ‘buitenstaander’ zien. Voor ons hoort iedereen erbij. Met de nodige zorg, ondersteuning, hulp, … is er veel mogelijk.
Uiteraard is jullie kind, gewoon jullie kind. De term “handicap” moet niet ingezet worden, op momenten dat deze geen meerwaarde is in de benadering of aanpak van je kind. Jouw zoon of dochter blijf in de eerste plaats zichzelf. Aan het unieke van je kind mag niet getornd worden. Ook met een handicap heeft een persoon het recht om zichzelf te zijn.

Welcome to Holland (Emily Perl Kingsley, Nederlandse vertaling)

• 

Een baby verwachten, kun je vergelijken met het plannen van een fantastische reis naar Italië. Tijdens de zwangerschap koop je een resem aan reisboeken. In je hoofd maak je geweldige plannen. Je wil zéker Het Colosseum zien in Rome, de David van Michelangelo in Firenze en de gondels in Venetië.
Je leert wat handige zinnetjes in het Italiaans. Het is allemaal heel erg opwindend! Na maanden vol verwachting is de dag eindelijk daar. Je pakt je koffers en daar ga je. Enkele uren later landt het vliegtuig. De stewardess komt binnen en zegt: ‘Welkom in Holland!’ ‘Holland? Wat bedoel je, Holland? Ik heb Italië geboekt! Ik hoor nu in Italië te zijn! Mijn hele leven lang heb ik al gedroomd over Italië!’
Maar het vliegplan is gewijzigd. Je bent geland in Holland en daar moet je blijven. Het belangrijkste is dat ze je niet hebben meegenomen naar een vreselijke, walgelijke plek, met hongersnood en ziekte. Het is gewoon een andere plek. Een plek waar je liever niet wilt zijn, maar je hebt geen keuze. Dus je moet nieuwe reisboeken kopen. En je moet een geheel nieuwe taal leren. En je ontmoet nieuwe mensen die je anders nooit zou hebben ontmoet. Het is gewoon een andere plek. Het tempo is trager dan in Italië, minder flitsend dan Italië. Maar nadat je er een tijdje bent geweest en je bent een beetje op adem gekomen, kijk je rond en je begint te merken dat Holland windmolens heeft… en Holland heeft tulpen. Holland heeft zelfs schilderijen van Rembrandt. Maar iedereen die je kent is druk bezig om op en neer naar Italië te gaan… en ze scheppen allemaal op over wat een geweldige tijd ze daar hebben gehad. En voor de rest van je leven zul je zeggen ‘Ja, daar zou ik ook naar toe gaan. Dat is wat ik had gepland.’ En de pijn zal nimmer immer weg gaan, want het verlies van deze droom is een heel groot verlies. Maar… als je je leven lang rouwt om het feit dat je niet naar Italië kan gaan, zul je nooit vrij zijn om te genieten van de zeer speciale en zeer mooie dingen… van Holland. Emily Perl Kingsley
Klik hier voor de oorspronkelijke tekst.

Waar kan je terecht voor een diagnose?

“Als je met een buikgevoel zit van ‘er is iets aan de hand met mijn kind’, volg dan dat buikgevoel!  Vaak zit je moeder- of vaderinstinct gewoon juist.”

Twijfel je of het nog een kwestie van tijd is vooraleer je zoon of dochter rolt, zit, staat, wijst of praat? Strookt het ‘ieder op zijn eigen tempo verhaal’ niet met je buikgevoel? Is het woord handicap al bij je opgekomen? Dan zijn deze stappen voor jou.

1. Vraag het aan Kind en Gezin of het CLB.

Een aangeboren handicap, zoals spina bifida of downsyndroom, ontdek je meestal meteen na de geboorte. Een ontwikkelingsachterstand, ADHD of autismespectrumstoornis komen vaak pas later aan het licht. Ook bij een handicap als gevolg van een ongeluk of ziekte is niet altijd meteen duidelijk wat er aan de hand is. Maak jij je zorgen over de ontwikkeling van je kind? Spreek dan hierover met de kinderarts op het consult bij Kind en Gezin. Of stap naar de school van je kind en vraag om een afspraak met het CLB-team.  Als ze, na observatie van je kind, je bezorgdheid delen,  zullen ze je gericht doorverwijzen

Uit jij je twijfels? Dan krijg je wel eens te horen dat jij je te veel zorgen maakt. Laat je niet afschepen. Jij bent echt niet de overbezorgde mama of papa. Jij weet het écht wel beter. Ben jij ervan overtuigd dat er iets met je kind aan de hand is? Dring dan op een grondig onderzoek aan. Het is beter om gerustgesteld te worden, dan later spijt hebben omdat je niet tijdig de nodige stappen zette.

2. Klop bij je huis- of kinderarts aan.

Blijft de twijfel toch knagen? Bespreek je bezorgdheden zeker met je huis- of kinderarts. Die gaat samen met jou op zoek naar wat er aan de hand is met je kind. Je arts verwijst je, zo nodig, naar gespecialiseerde artsen of diensten voor verder onderzoek. Of reikt je al een eerste plan van aanpak aan.

Spreekt je arts voor jou ‘Chinees’? Vraag dan tijd en uitleg.  Artsen, specialisten en deskundigen gebruiken vaak vaktermen die een leek niet of nauwelijks kent. Voel je dus niet dom als je iets niet begrijpt. Vraag gewoon meer uitleg. Heb je na een eerste gesprek toch nog vragen? Maak dan een nieuwe afspraak. Het helpt als je op voorhand een lijstje maakt met je vragen die je dan aan je arts kunt voorleggen. Weet: domme vragen bestaan niet, dus geneer je niet om door te vragen tot jij weet wat jij moet en wil weten. Je hebt er alle belang bij om goed geïnformeerd te zijn.3.

3. Vraag verder onderzoek aan.

Vindt ook je arts verder onderzoek nodig? Of blijven er twijfels en bezorgdheden na het consult bij je arts of kinderarts? Dan maak je best een afspraak met deskundige teams of organisaties. Je arts helpt je de weg te vinden. We lijsten de belangrijkste hier voor je op.

• Centrum voor ontwikkelingsstoornissen (COS)

In de Centra Ontwikkelingsstoornissen onderzoekt een multidisciplinair team je kind: artsen, neurologen, logo-, ergo- en kinesitherapeuten, psychologen, … . Samen stellen ze een diagnose en  beoordelen ze de ontwikkelingsmogelijkheden van je kind. Voor verdere behandeling en begeleiding verwijst het team je door. Helaas is de gemiddelde wachttijd om bij een COS terecht te kunnen tussen de 6 maanden en twee jaar. En dan is er nog tijd nodig om tot een diagnose te komen.

Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) erkent vier Centra voor Ontwikkelingsstoornissen. Onderzoeken kunnen ook plaatsvinden in antennepunten van deze centra.

Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap erkent vier Centra voor Ontwikkelingsstoornissen. Onderzoeken kunnen ook plaatsvinden in antennepunten van deze centra:

• COS Gent (met bijkomend antennepunt in Roeselare)
• COS Antwerpen
• COS Brussel
• COS Leuven (met bijkomend antennepunt in Hasselt

• Centrum voor medische genetica of menselijke erfelijkheid

Heb je een vermoeden van een erfelijke aandoening of handicap bij je kind? Dan laat je dit best onderzoeken door een Centrum voor Medische Genetica. Ook hier werken verschillende deskundigen samen binnen een multidisciplinair team. Na grondig onderzoek (waar vaak ook je familie bij betrokken wordt) geven zij ook erfelijkheids- of genetisch advies. Er zijn centra in Antwerpen, Leuven, Gent en Brussel. Een overzicht van alle centra in België vind je hier.

Tip:

Je bent pas te weten gekomen dat je kind een erfelijke aandoening heeft. En nu? Hoe kun je die boodschap overbrengen in je eigen gezin? Hoe kun je er met elkaar en met je familie openlijk over praten en iedereen de kans geven zijn/haar gevoelens te uiten? Geneticpuzzle biedt hiervoor heel wat inspiratie.

• Observatie- en behandelingscentrum (OBC)

Bij kinderen of jongeren met complexe gedragsproblemen of emotionele stoornissen laat een diagnose zich soms lastiger stellen. Je kind kan dan tijdelijk in een observatie- en behandelingscentrum (OBC) verblijven. Het OBC-team vangt je kind op, observeert hem of haar, en betrekt jou als ouder bij de diagnosestelling. Ook geeft het je advies rond verdere behandeling en ondersteuning. Voor een OBC-opvang heb je een goedkeuring van het VAPH nodig. OBC’s worden erkend en gesubsidieerd door het agentschap Opgroeien.

Deze centra horen onder de tak jeugdhulp. Een overzicht vind je hier. Per organisatie wordt de capaciteit vermeld. Kijk steeds naar de capaciteit van ‘diagnostiek’. Let ook op de leeftijdsgrenzen van de kinderen die in de centra terecht kunnen.

Extra informatie over hoe een OBC juist tewerk gaat vind je hier.

• Revalidatiecentrum (CAR)

Heeft je kind problemen op meerdere vlakken: spraak- en taalproblemen, motorische beperkingen, ontwikkelings- en/of autismespectrumstoornis? Dan werken deskundigen uit meerdere disciplines best samen om een diagnose te stellen en een behandeling uit te werken. Dit kan, mits doorverwijzing door een arts, ook in een revalidatiecentrum (CAR). Je kind hoeft niet in het centrum te verblijven: de onderzoeken en de revalidatie gebeuren meestal ambulant. Klik hier voor extra informatie.

• Diagnoseteams

Centra voor ontwikkelingsstoornissen en revalidatiecentra kennen lange wachtlijsten (gemiddelde wachttijd ligt tussen de 6 maanden en twee jaar). Je kunt geluk hebben. Als voor een kindje plots de begeleiding stopt, kan er ineens voor jouw kind een plekje vrijkomen. Wil je toch sneller een diagnose op papier? Dan kun je aankloppen bij vrije multidisciplinaire diagnosecentra. De meeste teams leveren goed werk. Blijf wel kritisch. Omdat zij niet gesubsidieerd worden, moeten zij niet aan kwaliteitseisen voldoen. De prijzen voor een diagnose kunnen erg verschillen en de kosten kunnen soms hoog oplopen. Informeer je en vergelijk de werking van meerdere diagnosecentra met elkaar vooraleer je met een dergelijk team in zee gaat.

Tip: laat de diagnose aan experten over. Natuurlijk begrijpt iedereen dat je als ouder op zoek gaat naar informatie wanneer je je zorgen maakt over de ontwikkeling van je kind. Op internet vind je ontzettend veel informatie. Maar check altijd je bronnen: wie zit er achter de informatie? Hoe recent is de informatie? … Gezin en Handicap kan vanuit haar sociaal-culturele werking helaas geen individuele begeleidingen bieden, maar kan je wel op weg helpen naar de juiste informatie.

4. Contacteer een dienst voor begeleiding en ondersteuning

Heb je nood aan deskundige begeleiding bij je zoektocht naar een aanpak van je kind, of wil je een klankbord om je vermoeden van handicap bij te toetsen? Dan kan je een beroep doen op een ambulante of mobiele begeleidingsdienst:  Rechtstreeks Toegankelijke Hulp van het VAPH

Perspectief na de diagnose

Als ouder wil je natuurlijk zo veel mogelijk weten over de aard en de ernst van de handicap of ontwikkelingsstoornis. Welke perspectieven heeft je kind, hoe pak je de beperking aan? Hoe kan je ontwikkeling stimuleren?

Artsen en teams die een diagnose stellen, focussen zich vaak enkel op  het medische en wetenschappelijke aspect. Hierdoor krijg je geen beeld van het hele plaatje. Je moet met de informatie uit het diagnoseverslag ook nog aan de slag gaan in je gezin. Vraag daarom tijdens een consult ook steeds naar andere organisaties die andere aspecten van de handicap belichten. Een vollediger beeld krijgen, is belangrijk om met de juiste handvaten aan de slag te gaan met je kind.

Op het moment van de diagnose zullen er ongetwijfeld heel wat emoties door jou, je partner en je gezin razen. Weet echter dat je er niet alleen voor staat. Probeer wat tijd te vinden om deel te nemen aan infomomenten, lezingen, webinars en workshops die diverse organisaties aanbieden. Hier krijg je niet enkel een pak informatie (vaak ook van ervaringsdeskundigen), maar je krijgt ook de kans om je netwerk te vergroten, je verhalen te delen en erkenning te voelen van andere ouders van kinderen met een handicap.

Als je op zoek gaat naar informatie, blijf kritisch. Dokter google is niet altijd betrouwbaar. Raadpleeg liever blogs of forums van ouders met een kind met (dezelfde) handicap. Lezen hoe andere ouders er hun weg mee vonden, geeft rust. Ook bij online gevonden therapieën kun je beter overleggen met je huisarts of deze een betrouwbare bron zijn.

En vergeet de bibliotheken niet. Vaak ben je op zoek naar een bepaald boek en kom je met een veel recenter exemplaar onder je arm thuis. Check de geraadpleegde literatuur. De uitgavedatum is belangrijk. Vaak hebben schrijvers ook een website waarop je talloze informatie kunt terugvinden. Weet dat bij recentere werken er meer naar de kansen en mogelijkheden gekeken wordt. Terwijl bij oudere publicaties meer de nadruk ligt op de beperking en de bijhorende problemen. Er zijn zeer interessante boeken, vaak geschreven door ouders zelf, waarin je heel wat (h)erkenning vindt.

Handelingsgerichte diagnostiek

Gezin en Handicap pleit voor een handelingsgerichte diagnostiek. Het Steunpunt voor Inclusie gaf ons tijdens een webinar hierover meer informatie:

Diagnostiek: het vaststellen van aanwezigheid van ziektes of stoornissen met het oog op behandeling

Handelingsgerichte diagnostiek (HGD): een kwaliteitskader met een geheel van uitgangspunten en fasen … een proces van zoeken, integreren en concluderen … met het oog op het bevorderen van het functioneren en het welbevinden van het kind (Prodia, 2015).

In het traject van handelingsgericht werken worden vijf stappen doorlopen. Namelijk: intakefase, strategiefase, onderzoeksfase, integratie-/aanbevelingsfase, adviesfase.

Deze fasen kunnen door elkaar lopen, maar het is wel circulair.

Intakefase: Er wordt eerst gekeken naar wat de hulpvraag juist is. Hiervoor worden alle betrokken personen beluisterd.

Strategiefase: In de strategiefase wordt er bekeken of er voldoende informatie verzameld werd en wat eventuele hypothesen zijn. En wat voor onderzoeken er nodig zijn om deze hypothesen te testen.

Onderzoeksfase: In de onderzoeksfase wordt een diagnostisch traject opgestart. Dit kan verlopen in een COS of CLB. Dit is afhankelijk van de aard of de ernst van het onderzoek

Integratie-/aanbevelingsfase: In deze fase wordt er gereflecteerd op alle informatie die in de vorige fasen verzameld werd. Al deze input wordt geïntegreerd tot één groot beeld.

Adviesfase: Met dit volledig beeld wordt naar de adviesfase overgegaan. Advies dat hier gegeven wordt, is gericht op de verder ontwikkeling van het kind.

Meer informatie kun je hier terugvinden.

Na een diagnose staat de toekomst niet in steen geschreven. Wat je kind later wel of niet zal kunnen, is ook sterk afhankelijk van de omstandigheden waarin je kind opgroeit, zijn/haar persoonlijkheid en de interactie met de omgeving.

‘Dit of dat zal je kind niet kunnen’, is helaas een heikele boodschap die ouders na een diagnose tot in den treure moeten horen.  Vanuit de ervaring met het werken met ouders durft Gezin en Handicap zeggen: ‘Hecht niet te veel belang aan een dergelijke boodschap. Blijf geloven in je kind. Wij gaan ervan uit dat iedere persoon zijn hele leven lang kan blijven groeien en ontwikkelen. Het loont de moeite om je kind met handicap te blijven stimuleren om tot maximale ontplooiing te komen.