Diagnose - Waar kan je terecht?

“Als je met een buikgevoel zit van ‘er is iets aan de hand met mijn kind’, volg dan dat buikgevoel!  Vaak zit je moeder- of vaderinstinct gewoon juist.”

Twijfel je of het nog een kwestie van tijd is vooraleer je zoon of dochter rolt, zit, staat, wijst of praat? Strookt het ‘ieder op zijn eigen tempo verhaal’ niet met je buikgevoel? Is het woord handicap al bij je opgekomen? Dan zijn deze stappen voor jou.

1. Vraag het aan Kind en Gezin of het CLB.

Een aangeboren handicap, zoals spina bifida of downsyndroom, ontdek je meestal meteen na de geboorte. Een ontwikkelingsachterstand, ADHD of autismespectrumstoornis komen vaak pas later aan het licht. Ook bij een handicap als gevolg van een ongeluk of ziekte is niet altijd meteen duidelijk wat er aan de hand is. Maak jij je zorgen over de ontwikkeling van je kind? Spreek dan hierover met de kinderarts op het consult bij Kind en Gezin. Of stap naar de school van je kind en vraag om een afspraak met het CLB-team.  Als ze, na observatie van je kind, je bezorgdheid delen,  zullen ze je gericht doorverwijzen

Uit jij je twijfels? Dan krijg je wel eens te horen dat jij je te veel zorgen maakt. Laat je niet afschepen. Jij bent echt niet de overbezorgde mama of papa. Jij weet het écht wel beter. Ben jij ervan overtuigd dat er iets met je kind aan de hand is? Dring dan op een grondig onderzoek aan. Het is beter om gerustgesteld te worden, dan later spijt hebben omdat je niet tijdig de nodige stappen zette.

2. Klop bij je huis- of kinderarts aan.

Blijft de twijfel toch knagen? Bespreek je bezorgdheden zeker met je huis- of kinderarts. Die gaat samen met jou op zoek naar wat er aan de hand is met je kind. Je arts verwijst je, zo nodig, naar gespecialiseerde artsen of diensten voor verder onderzoek. Of reikt je al een eerste plan van aanpak aan.

Spreekt je arts voor jou ‘Chinees’? Vraag dan tijd en uitleg.  Artsen, specialisten en deskundigen gebruiken vaak vaktermen die een leek niet of nauwelijks kent. Voel je dus niet dom als je iets niet begrijpt. Vraag gewoon meer uitleg. Heb je na een eerste gesprek toch nog vragen? Maak dan een nieuwe afspraak. Het helpt als je op voorhand een lijstje maakt met je vragen die je dan aan je arts kunt voorleggen. Weet: domme vragen bestaan niet, dus geneer je niet om door te vragen tot jij weet wat jij moet en wil weten. Je hebt er alle belang bij om goed geïnformeerd te zijn.

 3. Vraag verder onderzoek aan.

Vindt ook je arts verder onderzoek nodig? Of blijven er twijfels en bezorgdheden na het consult bij je arts of kinderarts? Dan maak je best een afspraak met deskundige teams of organisaties. Je arts helpt je de weg te vinden. We lijsten de belangrijkste hier voor je op.

• Centrum voor ontwikkelingsstoornissen (COS)

In de Centra Ontwikkelingsstoornissen onderzoekt een multidisciplinair team je kind: artsen, neurologen, logo-, ergo- en kinesitherapeuten, psychologen, … . Samen stellen ze een diagnose en  beoordelen ze de ontwikkelingsmogelijkheden van je kind. Voor verdere behandeling en begeleiding verwijst het team je door. Helaas is de gemiddelde wachttijd om bij een COS terecht te kunnen tussen de 6 maanden en twee jaar. En dan is er nog tijd nodig om tot een diagnose te komen.

Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap (VAPH) erkent vier Centra voor Ontwikkelingsstoornissen. Onderzoeken kunnen ook plaatsvinden in antennepunten van deze centra.

Het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap erkent vier Centra voor Ontwikkelingsstoornissen. Onderzoeken kunnen ook plaatsvinden in antennepunten van deze centra:

• COS Gent (met bijkomend antennepunt in Roeselare)
• COS Antwerpen
• COS Brussel
• COS Leuven (met bijkomend antennepunt in Hasselt

• Centrum voor medische genetica of menselijke erfelijkheid

Heb je een vermoeden van een erfelijke aandoening of handicap bij je kind? Dan laat je dit best onderzoeken door een Centrum voor Medische Genetica. Ook hier werken verschillende deskundigen samen binnen een multidisciplinair team. Na grondig onderzoek (waar vaak ook je familie bij betrokken wordt) geven zij ook erfelijkheids- of genetisch advies. Er zijn centra in Antwerpen, Leuven, Gent en Brussel. Een overzicht van alle centra in België vind je hier.

Tip:

Je bent pas te weten gekomen dat je kind een erfelijke aandoening heeft. En nu? Hoe kun je die boodschap overbrengen in je eigen gezin? Hoe kun je er met elkaar en met je familie openlijk over praten en iedereen de kans geven zijn/haar gevoelens te uiten? Geneticpuzzle biedt hiervoor heel wat inspiratie: https://geneticpuzzle.eu/

• Observatie- en behandelingscentrum (OBC)

Bij kinderen of jongeren met complexe gedragsproblemen of emotionele stoornissen laat een diagnose zich soms lastiger stellen. Je kind kan dan tijdelijk in een observatie- en behandelingscentrum (OBC) verblijven. Het OBC-team vangt je kind op, observeert hem of haar, en betrekt jou als ouder bij de diagnosestelling. Ook geeft het je advies rond verdere behandeling en ondersteuning. Voor een OBC-opvang heb je een goedkeuring van het VAPH nodig. OBC’s worden erkend en gesubsidieerd door het agentschap Opgroeien.

Deze centra horen onder de tak jeugdhulp. Een overzicht vind je hier. Per organisatie wordt de capaciteit vermeld. Kijk steeds naar de capaciteit van ‘diagnostiek’. Let ook op de leeftijdsgrenzen van de kinderen die in de centra terecht kunnen.

Extra informatie over hoe een OBC juist tewerk gaat vind je hier.

• Revalidatiecentrum (CAR)

Heeft je kind problemen op meerdere vlakken: spraak- en taalproblemen, motorische beperkingen, ontwikkelings- en/of autismespectrumstoornis? Dan werken deskundigen uit meerdere disciplines best samen om een diagnose te stellen en een behandeling uit te werken. Dit kan, mits doorverwijzing door een arts, ook in een revalidatiecentrum (CAR). Je kind hoeft niet in het centrum te verblijven: de onderzoeken en de revalidatie gebeuren meestal ambulant. Klik hier voor extra informatie.

• Diagnoseteams

Centra voor ontwikkelingsstoornissen en revalidatiecentra kennen lange wachtlijsten (gemiddelde wachttijd ligt tussen de 6 maanden en twee jaar). Je kunt geluk hebben. Als voor een kindje plots de begeleiding stopt, kan er ineens voor jouw kind een plekje vrijkomen. Wil je toch sneller een diagnose op papier? Dan kun je aankloppen bij vrije multidisciplinaire diagnosecentra. De meeste teams leveren goed werk. Blijf wel kritisch. Omdat zij niet gesubsidieerd worden, moeten zij niet aan kwaliteitseisen voldoen. De prijzen voor een diagnose kunnen erg verschillen en de kosten kunnen soms hoog oplopen. Informeer je en vergelijk de werking van meerdere diagnosecentra met elkaar vooraleer je met een dergelijk team in zee gaat.

Tip: laat de diagnose aan experten over. Natuurlijk begrijpt iedereen dat je als ouder op zoek gaat naar informatie wanneer je je zorgen maakt over de ontwikkeling van je kind. Op internet vind je ontzettend veel informatie. Maar check altijd je bronnen: wie zit er achter de informatie? Hoe recent is de informatie? … Gezin en Handicap kan vanuit haar sociaal-culturele werking helaas geen individuele begeleidingen bieden, maar kan je wel op weg helpen naar de juiste informatie.

4. Contacteer een dienst voor begeleiding en ondersteuning

Heb je nood aan deskundige begeleiding bij je zoektocht naar een aanpak van je kind, of wil je een klankbord om je vermoeden van handicap bij te toetsen? Dan kan je een beroep doen op een ambulante of mobiele begeleidingsdienst:  Rechtstreeks Toegankelijke Hulp van het VAPH