Bij ons thuis: De Weegschaal

“De weegschaal balanceert voortdurend tussen trots zijn over wat ze al bereikt heeft en verdriet hebben om wat ze nooit zal kunnen. “

Toen ik zwanger was van mijn dochter, begon ik volop te fantaseren over de toekomst van ons gezinnetje: fietstochtjes met vrienden, uitstapjes naar pretparken, de kindjes die tikkertje spelen in de tuin terwijl ik een cocktail drink op het terras. Kleine dingen die vanzelfsprekend lijken. Maar ik droomde ook over de ‘grotere dingen des levens’: dat mijn dochter geliefd zou zijn en veel vriendjes zou hebben, dat zij een studie en job zou vinden waar ze oprechte interesse in heeft, dat ze later iemand zou ontmoeten die haar graag zou zien. Ik fantaseerde erover, maar maakte me eigenlijk geen zorgen. Alles zou wel op zijn pootjes terecht komen, zolang ik haar maar graag genoeg zag en haar alle kansen bood.

Toen Pia vijf maanden oud was verdween die toekomst plotsklaps. Ze kreeg de diagnose Spinale Musculaire Atrofie type 1. Een levensbedreigende spierziekte die zonder de juiste medicatie zou betekenen dat ze slechts 2 jaar oud zou worden. Alles wat evident was, werd uitgewist. Zekerheden werden vraagtekens. Opeens werd ik met een heel ander soort vragen geconfronteerd: Zal mijn kind ooit kunnen zitten, rechtstaan of lopen? Zal zij zindelijk worden? Zal zij kunnen praten en zelfstandig kunnen eten? Zal zij zich kunnen verweren tegen een maatschappij die geen rekening houdt met haar? Zal zij een menswaardig leven kunnen leiden? Zal zij überhaupt blijven leven?

Dankzij de nodige medicatie kregen we terug hoop. Haar leven was niet alleen gered, ze maakte enorme vorderingen. Ze kreeg de nodige therapieën en aangepaste hulpmiddelen werden in huis gehaald. We kregen eindelijk terug wat orde in ons leven, wat evenwicht. Ik realiseerde me heel snel dat ik in het nu moest leven en niet te veel mocht stilstaan bij wat de toekomst zou brengen. Maar heel wat van de vele vragen die ik had, waren nog steeds niet beantwoord. Het was gewoon een kwestie van (bang) afwachten.

Pia maakte een enorme vooruitging en ging van een kind dat ten dode was opgeschreven naar een levenslustige meid die steeds meer zelf kon: eten, praten, rollen, zitten, spelen, enz, … Mijlpalen werden helemaal anders ingevuld. Vaak ging het om heel kleine overwinningen waar ouders van niet- zorgkinderen geen seconde bij zouden stilstaan. Voor ons waren het immense zeges die een gouden medaille op de Olympische Spelen waard waren. De fierheid die ik voelde als ik merkte dat Pia – vaak tegen alle verwachtingen in – iets nieuws kon, was enorm.

Maar tegenover elke overwinning, elke mijlpaal, staat ook een tegenslag of verlies. Alle mijlpalen die niet gehaald zouden worden. Alle hulpmiddelen die ze moet gebruiken om enigszins te kunnen wat voor andere kinderen vanzelfsprekend is. De eindeloze therapieën en behandelingen. De wekelijkse of maandelijkse opvolgafspraken met tal van dokters. De weegschaal balanceert voortdurend tussen trots zijn over wat ze al bereikt heeft en verdriet hebben om wat ze nooit zal kunnen. Een van de moeilijkste zaken vond ik om te leren haar niet te vergelijken met andere kinderen en wat zij al gerealiseerd hebben en nog zullen bereiken. Vergelijken helpt mij en Pia niet vooruit. Elk kind is uniek, het mijne is gewoon net iets unieker.

• Ellen De Meyer, mama van Pia, schreef het boek ‘Zorgen voor jou‘, een eerlijk boek voor en door zorgouders.

Bij ons thuis: ‘Mijn dochter heeft een beperking, maar ze heeft me de essentie van het leven geleerd ’

Toen Nathalie Reniers (39) negen jaar geleden beviel van Charlotte, was ze dolgelukkig met haar gezonde dochter. Toen in haar ontwikkeling bleek dat het meisje hersenschade had, volgde een lang aanvaardingsproces. ‘Ik dacht eerst dat de dokters zich vergist hadden, of dat het wel te fiksen viel.’

‘Als tiener dacht ik over dertigers dat ze oud waren. Toen ik zelf dertig werd, was dat idee al lang verdwenen. Dertig is het nieuwe twintig, zo voelde het. Nu de veertig nadert, stel ik me voor het eerst in mijn leven toch de vraag of ik wel jarig wil zijn. Maar het is onontkoombaar, en uiteindelijk is een getal ook maar een getal, dus heb ik beslist om het te omarmen en een feestje te geven onder goeie vrienden.’

‘Ouder worden heeft ook veel voordelen. Er treedt een bepaalde rust in. Veel beter dan vroeger kan ik genieten van heel kleine dingen. Elke woensdagochtend ga ik een klein uurtje wandelen hier in de velden. Alleen. Vroeger zou zoiets me het saaiste ooit hebben geleken, nu is het net een van mijn favoriete momenten van de week. Even helemaal op mezelf zijn, kijkend naar de weidsheid en luisterend naar de stilte.’

Weggesmeten boek

‘Om tevreden te zijn met wat op het eerste gezicht banaal lijkt, moet je kunnen relativeren. Dat komt met het ouder worden, maar ook de situatie in mijn gezin heeft me dat geleerd. Onze oudste dochter, Charlotte, is negen en heeft een meervoudige beperking. Dat heeft mij en mijn kijk op het leven veranderd.’

‘Charlotte is een enorm uitbundig meisje. Soms heeft ze zoveel liefde te geef dat ik denk: we zouden dat beter allemaal wat meer in ons hebben’

‘Toen Charlotte geboren werd, leken we een perfect gezonde dochter op de wereld te hebben gezet. Ze scoorde tien op tien op de reflextest en wij waren dolgelukkige ouders. Maar al snel bleek dat ze anders was dan andere baby’s. Ze huilde erg veel en ontwikkelde zich veel trager. Ik herinner me dat ik het boek Oei, ik groei! las, waarin alle mijlpalen in de ontwikkeling van een kind aan bod komen, en dacht: bij Charlotte is dat niet zo.’

‘Ik heb dat boek weggegooid. Ik was er toen nog van overtuigd dat er niks ernstigs aan de hand was, dat onze dochter zich in haar eigen tempo ontwikkelde en dat het aan ons als ouders was om haar die tijd te geven. Toen ze bijna een jaar oud was, wezen de verzorgsters in de crèche ons erop dat er iets niet klopte. Ze kon bijvoorbeeld nog altijd niet zitten.’

‘Via een kinesist kwamen we uiteindelijk bij een neuroloog terecht. Die zag op een scan dat Charlotte veel hersenschade had. Dat nieuws kwam als een schok, ik geloofde het niet helemaal. Ik herinner me dat ik op ons terras op de grond zat met mijn telefoon in mijn handen en dacht dat ze zich vergist hadden, of dat het op de een of andere manier wel te fiksen viel. Het aanvaardingsproces heeft jaren geduurd. ’

‘Omdat ze niet kon praten, leerden we in gebarentaal met haar communiceren. Toen ze vier was, waren haar mondspieren voldoende ontwikkeld om toch iets te kunnen zeggen, maar vaak begrepen we haar niet. Pas op haar zesde begonnen we haar te verstaan. Schrijven lukt haar handmatig niet, maar ze kan goed overweg met een computer. Ze kan wandelen, maar met spalken. Deze zomer kon ze voor het eerst haar hoofd even boven water houden in het zwembad. Het zijn kleine vooruitgangen, maar ze doen heel veel deugd.’

‘We ontdekten dat ze ook een visuele beperking heeft, CVI (cerebral visual impairment), wat betekent dat haar hersenen de dingen anders interpreteren, op hun eigen manier. Het verschilt van dag tot dag: soms herkent ze alle letters en kan ze lezen, de volgende dag lijken alle letters te dansen. Bij het herkennen van gezichten is dat hetzelfde. Maar daar heeft ze trucjes voor, ze vraagt dan op voorhand: wie gaan we vandaag zien?’

Grote kleine zus

‘Haar beperkingen zijn vooral motorisch en visueel. Intellectueel gezien zit ze perfect op leeftijd. Sociaal-emotioneel is ze dan weer enkele jaren jonger. Charlotte is een enorm uitbundig meisje. Ze kan erg boos en gefrustreerd zijn, maar als ze blij is, is ze héél blij. Soms heeft ze zoveel liefde te geef dat ik denk: we zouden dat beter allemaal wat meer in ons hebben.’

‘Toen Charlotte zes maanden was, en ik nog overtuigd was dat er niks aan de hand was, werd ik opnieuw zwanger. Jammer genoeg bleek dat kindje een zware beperking te hebben. We braken de zwangerschap af op dertien weken. De maand erna was ik weer zwanger, maar kreeg ik een miskraam.’

‘Toen ik voor de derde keer na Charlotte zwanger werd, belde de huisarts met de resultaten van de testen die mijn man en ik hadden laten uitvoeren wegens de afgebroken zwangerschappen. Daaruit bleek dat het twee keer om chromosomale afwijkingen ging en dat ik best verder onderzoek afwachtte alvorens terug zwanger te worden. Toen ik moest ik dus zeggen: maar ik bén al zwanger.’

‘Ik was doodsbang. Toen ze me een vruchtwaterpunctie voorstelden, heb ik geweigerd. Ik wist dat er een kans op afwijkingen was, maar ik kon niet nog een zwangerschap afbreken. Toen Julie zeven jaar geleden geboren werd, kon ons geluk niet op. Ze was perfect gezond én ontwikkelde normaal.’

‘Voor Julie is het de normaalste zaak van de wereld om een zus te hebben als Charlotte. Ze is twee jaar jonger, maar loopt op vele vlakken voor op haar zus. Zelf omschrijft ze dat zo: ik ben de grote kleine zus. Dat vind ik heel mooi gezegd. Het zijn ook echte zussen, ze helpen elkaar. Als Charlotte bepaalde letters niet herkent, zegt Julie ze haar voor, waarop Charlotte het woord kan vormen. Zo lezen ze dan een boek. Dat is heel vertederend om te zien.’

‘Maar vaak is het ook lastig. Zes jaar geleden voelde ik dat er iets moest veranderen, het werd me te veel. Ik was mama, had een drukke job als verantwoordelijke van verschillende kinderopvangen en moest meerdere keren per week met Charlotte naar allerlei afspraken in ziekenhuizen of bij kinesisten en logopedisten. Ik was een roepende mama geworden. Een mama die constant moe en gefrustreerd was. Ik heb toen een acht weken durende cursus mindfulness gevolgd, en dat heeft mijn wereld doen opengaan.’

Elkaars noden

‘Ik had een diploma als klinisch psychologe, maar had daar al vijftien jaar niks mee gedaan. Toen ik via mindfulness bij yoga terechtkwam en via die weg dan weer in aanraking kwam met technieken als hartcoherentie en TRE (Trauma and Tension Releasing Exercises), en voelde hoeveel baat ik daarbij had, dacht ik: misschien kan ik hier ook anderen mee helpen. Ik ben allerlei opleidingen gaan volgen, en ben mijn eigen praktijk als psycholoog begonnen.’

‘Ik denk dat ik op dat moment ben begonnen met voor mezelf te zorgen. Ook in ons gezin is er nu heel veel aandacht voor zelfzorg, voor momenten die iedereen voor zichzelf mag nemen. Ik vind dat in mijn werk – ontspanningsoefeningen met anderen ontspannen mij ook – of in lezen in alle stilte of in mediteren. Mijn man vindt dat in sporten of in avondjes uit met zijn vrienden. Hij noemt mijn manier om te ontstressen vaak “zweverig gedoe” (lacht), maar we respecteren elkaars noden.’

‘Voor jezelf zorgen betekent dat ik mezelf elke dag de vraag stel: wat heb ik nodig? En daarin niet streng ben voor mezelf. Als ik van plan was om te sporten maar meer zin heb in een bad, dan ga ik gewoon in bad. Die waarden probeer ik ook aan mijn kinderen mee te geven, en mijn man en ik passen ze ook onderling toe. Ons gezinsleven is soms heel hectisch en er zijn veel pijnlijke momenten, wat ook druk legt op een relatie. Als je je in een ruzie oprecht afvraagt waar de ander nood aan heeft, maakt dat een wereld van verschil.’

‘Het klinkt misschien vreemd, maar ik ben heel gelukkig met mijn leven. Ook al zitten daar veel uitdagingen in en denk ik na een zoveelste crisis hier in huis soms: had ik maar een dochter zonder beperking gehad. Maar ze heeft ons ook al zoveel geleerd. Dat de essentie van het leven helemaal niet gaat om diploma’s en goeie jobs, maar om vreugde voelen én delen. Charlotte is een enorme levensgenieter en charmeert daar iedereen mee die in haar leven komt. Ik denk dat we daar allemaal iets van kunnen leren.’

‘Het enige waar ik soms mee inzit, is de toekomst van Charlotte. De kans dat ze op de reguliere arbeidsmarkt aan de slag zal kunnen, is heel klein. Het is mijn grote droom dat we hier in de buurt iets voor haar kunnen kopen waar ze zelfstandig kan wonen. Ik wens mijn oudste dochter toe dat ze rond haar 23ste het huis kan verlaten, dat ze tegen dan sterk genoeg staat om zelfstandig te wonen, en dat ze het ook kan redden als wij er niet meer zijn.’

Uit: De Standaard, Maandag 19 september 2022 

Bruistabletten

Sinds vorig jaar werd mijn wereld net dat tikkeltje rijker; een wereld vol #bruistabletten en wel #bruistablettenforlife!
Waar ik moet beginnen? Geen idee.
Maar het lijkt op een sprookje met ‘er was eens’ en ‘ze leefden nog lang en gelukkig’. En daarmee romantiseer ik misschien een uitzonderlijk mooi verhaal, maar dat verdient deze dan ook meer dan ooit.

In het landschap van zorgouderschap heb je namelijk ‘zuigtabletten’ en ‘bruistabletten’. ‘Zuigtabletten’, dat zijn de mensen die energie uit je zuigen, die je kracht ontnemen door ongepaste opmerkingen, gebrek aan begrip en empathie, die het zorgouderschap ondermijnen en bommen leggen onder een dik tapijt van weerbaarheid, overgave, dagelijkse zorgen maar ook inzet, moed, … en zo veel meer. Het is prikken op pijnlijke plaatsen, zout in de wonde strooien, pulken aan weefsel dat lijkt te zijn genezen.

Maar (én gelukkig) zijn er ook de ‘bruistabletten’. Zij zijn de personen waarbij je dag en nacht terecht kunt, waarbij gesprekken in alle veiligheid plaatsvinden, waar je open en bloot, met een lach en een traan, kan delen wat je op dat moment wilt delen. Kwetsbaarheid wordt omarmd, eerlijkheid is een zekerheid en de liefde voor elkaar des te meer.
Als ik je zou vertellen dat ik enkele andere zorgmama’s pas sinds vorige zomer heb leren kennen en nu al weet dat dit voor het leven is, dan worden wenkbrauwen misschien gefronst of even bedenkelijk mijn richting opgekeken. Maar geloof me, dergelijke uitspraken zal ik niet snel doen…en toch, zij zijn in mijn leven gekomen, hebben mijn hart gestolen en ik kan me geen leven meer zonder hen bedenken. Zo’n vriendschap is uniek.

VVVV

Een Vat Vol Vurige Vrouwen, in iedere betekenis van het woord: de warmte, de decibels, de volharding, de passie, de overgave, de mondigheid, … karakter ten top, Vuurwerk krijg je er dan ook zomaar bij! Sarah D., Siri, Ellen, Jolien, Hanne, Nathalie, Sarah Dn., …. het zijn stuk voor stuk prachtige mensen, met het hart en ‘the mind’ op de juiste plaats. Een klik, een ‘fit’, de puzzelstukjes die in elkaar passen, het kleedje dat als gegoten zit, de perfecte kruiding van een smaakvol gerecht, de lach die iedere kamer doet oplichten, …

Het doet me beseffen dat je je energie best stopt in dergelijke waardevolle relaties. Relaties met betekenis.
Ik kan het je zo verzekeren: het loont meer dan de moeite!

De echtgenoot van één van die bruistabletten omschrijft ons als ‘leeuwinnen’:
We waken, we zorgen, we vechten. Geen moeite wordt gespaard als het om onze kinderen gaat.
Zorgmama’s/papa’s weten waar ik het over heb.
Het is niet altijd gemakkelijk, het vechten voor onze welpen, maar we doen het, onvoorwaardelijk.

Onder het knusse deken van zorgouders gaat warmte nooit verloren!

Voor Lars en zijn gezin was de voorbije sinterklaasperiode onvergetelijk!

Ik hoop dat iedereen minstens één iemand in zijn leven ontmoet die de mogelijkheden en talenten van onze speciale kinderen ziet, die hen helpt in zichzelf te geloven en hun dromen na te jagen.

Wij zijn Geoffrey en Leen, de trotse ouders van Eline (10)  en Lars (8). Trots op Eline omdat ze een superlieve, knappe, slimme, zelfstandige meid is. Op Lars omdat hij grappig is, lief en een ontzettend doorzettingsvermogen heeft. We zijn op hen allebei even trots, maar de voorbije periode toch net iets trotser op Lars. Lars wist namelijk de hoofdrol in de nieuwe Sinterklaasfilm te versieren. Waarom is dat dan zo bijzonder? Lars heeft een spieraandoening. Hij heeft een mutatie in het RYR1-gen. Hierdoor heeft hij minder spierkracht en (hoogstwaarschijnlijk ook daardoor) een afwijking aan de rug. Zijn ruggenwervels zijn tot halverwege de rug met elkaar vergroeid in een blokwervel. Omdat deze vergroeiing op termijn tegen hart en longen kon gaan duwen, onderging hij 4 jaar geleden een zware operatie waarbij een stukje uit de rug gehaald werd en waarbij er daarna groeistaven geplaatst werden. Omdat hij nog zo jong en klein is, moet hij regelmatig geopereerd worden om de staven te laten ‘meegroeien’.

Zijn eerste levensjaren waren dan ook een strijd, met een aaneenschakeling van onderzoeken, ziekenhuisopnames, diagnoses en steeds weer nieuwe hindernissen om te nemen. Maar waarschijnlijk moeten we dat niemand hier uitleggen. Dat is helaas vaak het verhaal met zorgintensieve kinderen.

Naast het fysieke begon vanaf het eerste studiejaar ook het psychologisch aspect mee te spelen. Lars werd zich meer en meer bewust van het feit dat hij anders is, dat hij er een beetje anders uitziet, dat hij kleiner is en niet zo snel. Dat zorgde voor verdriet en frustraties. Pijnlijk voor mama en papa om langs de zijlijn, vanop een afstand, toe te kijken hoe datgene gebeurt waar je van bij de geboorte zo voor vreesde. Als ouders voel je je dan zo machteloos. Je kan proberen te praten met je kind. Je kan hem elke dag zeggen dat je van hem houdt en dat hij helemaal ok is zoals hij is, maar op dat moment wil Lars dat natuurlijk niet horen van zijn ouders. Hij wil dat voelen bij zijn leeftijdsgenoten en vooral, hij moet er zelf van overtuigd zijn. Lars zit op een fantastische school, met geweldig lieve leerkrachten en klasgenoten uit de duizend. Lars wordt door niemand op school uitgesloten of uitgelachen. En toch, hij merkte en zag zelf dat hij anders was en dat viel hem zwaar.

In maart begon Lars te voetballen bij een G-voetbalploeg, FCP Lim. Het was zo hartverwarmend te zien hoe hij daar opgenomen werd in de groep. Het is zo mooi dat alle kinderen er met hun anders-zijn gewoon mogen ’zijn’. Hoe er voor elkaar gezorgd wordt en rekening met elkaar gehouden wordt. Opeens was hij niet de enige die niet zo snel kon lopen.

En het is via FCP Lim dat Lars de kans kreeg om in een film mee te spelen. Sylvester productions contacteerde FCP Lim om te vragen of er voetballertjes waren die auditie wilden doen omdat ze het belangrijk vonden om ook kinderen met een beperking een kans te geven. Lars wilde graag auditie gaan doen voor een figurantenrol. 28 maart was de casting in Haacht. We hadden Lars op voorhand gewaarschuwd er niet te veel van te verwachten. Hij had geen enkele acteerervaring. De kans was dus klein dat hij zou gekozen worden. Maar hij moest er met volle teugen van genieten want zo’n kans kreeg hij misschien nooit meer. Eén van de medewerkers nam hem mee naar de auditieruimte. Een uurtje later werd Lars teruggebracht door Stijn Coninx himself. Lars had met zijn charmes, maar vooral met zijn talent de hele ploeg ingepakt. En zo begon zijn avontuur! Opnames in Brussel en Antwerpen. Lange dagen, maar genoten dat hij heeft! Hij werd daar op handen gedragen, kilo’s eitjes zijn er onder zijn gat gelegd, hij was geliefd door iedereen. En niet omdat hij een beperking heeft, maar wel omdat hij iets kon, omdat hij iets had, iets speciaal. Op 24 oktober ging de film in première en bijna 100.000 mensen gingen hem sindsdien al kijken. Er waren interviews in de krant, op TV en op de radio. We kregen berichtjes van over het hele land. Lars kreeg lof van iedereen. En natuurlijk is elke mama en papa trots en fier, maar wij straalden van trots. We wisten dat hij de clown uit kon hangen. Maar dat hij dit kon, daarvan hadden we geen idee. We zijn zo dankbaar dat hij deze kans kreeg, dat Stijn ‘het’ in hem zag: niet de beperking, maar wel wat Lars kon. Dat heeft hem echt vleugels gegeven.

Geweldig maar ook confronterend te merken hoe zelfs wij bijna altijd denken aan zijn beperking en minder aan zijn mogelijkheden. Je kan bijna niet anders: bij alle dokters, ziekenhuisopnames, dossiers voor verhoogd kindergeld, aanvragen voor hulpmiddelen gaat het steeds over de beperking en over wat hij niet kan. Overal moet je als ouder extra vechten en opkomen voor je kind zodat het de kansen, de zorg, de aandacht krijgt waar het recht op heeft. We zijn zo blij dat we met deze film nog eens met onze neus op Lars’ kunnen gedrukt werden, dat iemand op zoek ging naar Lars zijn mogelijkheden en niet naar zijn beperking.  

Het hele Sint-avontuur is nu achter de rug, de rust is een beetje weer gekeerd. Het normale leventje draait weer (voor zover dat mogelijk is in corona tijden). Maar er is ook veel veranderd. Lars heeft gevoeld dat hij iets kan, dat hij niet alleen anders is door een beperking, maar door een talent. Frustraties zijn er natuurlijk nog af en toe. En de twijfel over het anders-zijn zal ook nog wel eens toeslaan. Maar we zien nu weer mogelijkheden en talenten. Want ook al hebben onze kinderen een beperking, ze zijn zoveel meer. Ze hebben talenten en karaktertrekken die dingen mogelijk maken. Ik hoop dat iedereen minstens één iemand in zijn leven ontmoet die de mogelijkheden en talenten van onze speciale kinderen ziet, die hen helpt in zichzelf te geloven en hun dromen na te jagen.

Geoffrey en Leen

P.S.: We willen dit verhaal niet afsluiten zonder ook Eline even te bejubelen. Doorheen de jaren heeft ze veel moeten missen wanneer Lars alweer in het ziekenhuis was. Ook nu, met de opnames, was mama vaak niet thuis en verliep het leven anders dan gepland (of geraakte ze soms niet op tijd op hobby’s, moest ze huiswerk alleen maken,…). Maar ze gunt het Lars zo hard. Eline is op geen enkel moment jaloers geweest, ze heeft nooit moeilijk gedaan. Dus wil ik hier ook even een pluim geven aan al die broers en zussen waarvan het leven niet altijd even evident is en vooral aan onze Eline: we zien je graag, dank je wel voor wie je bent!

Bij ons thuis- Lio

Bij ons thuis – Vaderdag

Ik ben de trotse papa van 3 geweldige zoontjes.

De oudste (onze ‘wijsneus’) is een hele intelligente jongen met het hart op de juiste plaats, heel bezorgd om zijn 2 jongere, speciale broertjes. Ik vergeet soms dat hij ook nog maar een kind is.

De middelste is ons ‘kapoeneke’. Hij heeft het nooit gemakkelijk in zijn leventje. Prikkels zorgen meestal voor heel wat onrust. Hij denkt ‘anders’, begrijpt onze wereld niet zo goed. Hij durft wel eens te gaan lopen, schreeuwt op de meest onverwachte momenten en zijn stemming kan plots van blij naar heel verdrietig gaan. Dit maakt dat we hem continu in het oog ‘proberen’ houden om ervoor te zorgen dat zijn frustraties niet escaleren en hij niet in de ‘rode zone’ terecht komt, waarbij we machteloos moeten toezien tot het over is.
Ik moet toegeven dat mijn band met hem redelijk speciaal is… We lijken mekaar vaak niet te begrijpen, maar tegelijkertijd proberen we er toch aan te werken en hebben we al een weg afgelegd. Ik merk dat hij probeert om flink te zijn, ook al lukt hem dat vaak niet. Anderzijds, probeer ik begrip op te brengen voor sommige van zijn gedragingen en me in te houden om boos te worden voor de kleine streken die hij uithaalt. De praktijk leert me dat ik hieraan nog werk heb. Met zijn treurige blik, fonkelende ogen en zalige lach komt hij wel overal mee weg.
Als we samen zijn vinden we het heerlijk om te springen op de trampoline of om te schommelen in de tuin. Zijn stralend gezichtje zien… Dat is pas genieten! Je zal ons ook vaak samen zien wandelen of fietsen met de tandem, hij is mijn beste “wandel- en fietsvriend” (hij kan het zo mooi zeggen). Ook kunnen we genieten van de rust en stilte in de natuur: we kijken mekaar dan nietszeggend aan en sluiten het momentje af met een klein lachje. We lijken heel even alle zorgen te vergeten. Hem vrolijk horen zingen op een fiets- of wandeltocht ….Of die keer dat hij de slappe lach kreeg toen hij me zag vallen op het steile modderige wandelpad… Zalige momenten!
Hij is een erg ‘rare’ snuiter en soms vervloek ik hem wel eens, maar ik zou hem voor geen geld ter wereld willen missen. Hij is wie hij is: een energievreter die ik heel graag zie.

Tenslotte is er nog de jongste (onze ‘knuffelbeer’) met zijn zeldzame aandoening. Hij is een vrolijk vriendje dat overal mee-”rolt”. Hij zit meestal wat te brommen en soms spreek ik met een gek stemmetje in zijn plaats. Deze “rare” gewoonte heb ik trouwens overgenomen van mijn vrouw. (bedankt hé schatje! 😉 )
Als je hem ziet, wil je hem spontaan knuffelen. Als ik het moeilijk heb, geef ik hem een nog dikkere knuffel. De lach die ik dan zie verschijnen geeft me een enorm goed gevoel. Hij heeft een hoge pijngrens en weent nauwelijks. Als hij eens weent is hij meestal gauw getroost door hem aandacht te geven of hem eens te pakken. Al gaat dat laatste al wat moeilijker: hij is al een serieuze “beer” geworden.
Hij geniet van erg wilde prikkels, hem door de woonkamer laten scheuren in zijn “bolide” (lees rolstoel), zijn armen en benen wild bewegen op de muziek,… Hoe wilder, hoe beter! Heel erg leuk om hem te zien schateren van plezier.
Ik probeer niet aan de toekomst te denken, want degeneratie hoort bij zijn ziektebeeld en mijn knuffelbeer zien achteruitgaan…daar wil ik niet aan denken.
Twee zorgenkindjes hebben is niet makkelijk. Hun beperkingen zijn zo uiteenlopend dat er weinig activiteiten zijn waarvan we echt samen kunnen genieten. Het heeft me wel veranderd. Zo ben ik veel minder materialistisch geworden en heb enorm leren relativeren. Vaak hoor ik mensen klagen over de meest banale dingen. Ze lijken niet te beseffen dat ze meestal niet veel reden tot klagen hebben. Ik neem het hen niet kwalijk, misschien was ik vroeger ook wel zo…

Groeten van een ‘doodgewone’ papa die zijn zoontjes heel graag ziet.

(PS: Ik had graag een superheld willen zijn, dan had ik tenminste een onuitputtelijke voorraad aan energie…)

Bij ons thuis – eerste momenten

Lewis is altijd een heel gevoelige jongen geweest, als baby al.
Wou altijd dicht bij mij zijn en wou nooit alleen slapen.
Als kleuter trok hij zich altijd al alles aan van wat er met klasgenootjes
of kleine broer op school gebeurde. Dit zorgde al vaak voor
“ontploffingen” thuis. Wij zochten er niets achter.
Gewoon een gevoelige jongen.

In 2019 (laatste kleuterklas) besloot ik om hem aan te melden bij een
multidisciplinair team. Ik maakte me zorgen of Lewis wel naar het eerste
leerjaar zou kunnen. Ik werd gesust door het zorgteam van de school.
Ik MOEST Lewis de kans geven om zich te bewijzen, ik mocht zeker niet
te snel conclusies trekken en moest het maar gewoon even afwachten.
Ik besloot hem die kans ook te geven maar bleef er zeker van dat hij het
niet gemakkelijk zou hebben. Grote klas, zijn schrijfmotoriek was niet goed
(hiervoor volgende hij kine), zijn concentratie was niet wat het moest zijn, hij kon niet goed stilzitten en hij was enorm snel afgeleid door externe prikkels.
Ook bleef de mogelijkheid “ASS” door mijn hoofd spoken. Ik besloot van mijn hart een steen te maken en
tijdens de intake liet ik het woord vallen.

Ik werd aangekeken alsof ze een spook hadden gezien.
Ondertussen zat Lewis op het eerste leerjaar en voelde ik hem beetje bij beetje
verdrinken. Huiswerk lukte niet meer, hij had ongelukjes in zijn boxershort,
hij voelde zich bijna elke dag ziek, ging wenend naar school.
Ik besloot in te grijpen en we kwamen weer met het zorgteam van de school samen.
Gelukkig zag iedereen hetzelfde : dit kan zo echt niet verder!
We hebben alles op alles gezet om hem naar het bijzonder onderwijs te krijgen.

De maand erop kreeg Lewis de IQ- en een concentratietest.
Daar kwamen geen zorgwekkende resultaten uit.
Hij was wat jong voor zijn leeftijd, had wat concentratieproblemen, zijn
IQ was goed en hij moest maar rilatine nemen. De kinderpsychiater
werd bijna kwaad toen we over buitengewoon onderwijs spraken.
“Na 2 maanden? Overschakelen? De juf moet maar wat meer haar best doen,
daar wordt ze voor betaald!”
Het ergste van alles : de juf deed ontzettend hard haar best, meer dan ze kon.
Maar het lukte gewoonweg niet, hij blokkeerde!

Lewis is in december 2019 overgeschakeld naar bijzonder onderwijs,
zonder medeweten van de kinderpsychiater, die heeft hem nooit meer gezien.
Ik besloot hem aan te melden in een diagnosecentrum en 22 januari 2020 konden
we al op intake. Ze luisterde echt naar wat wij “verdacht” vonden en ze besloten
dat het niet slecht was om Lewis te testen op ASS.
In diezelfde maand had ik een gesprek met school.
Ik gaf aan dat mijn gevoel, ondanks bijzonder onderwijs, nog niet juist zat.
Te druk, te snel, te veeleisend, …. “Het zou allemaal wel goed komen”

Naarmate de testings vorderden kreeg ik weer een vreemd gevoel.
Vragen bleven onbeantwoord en ik kreeg geen info over welke testings er zouden
gebeuren. Swat, ik was blij dat iemand me eindelijk serieus nam en dacht hier niet verder bij na.
4 december 2020 kregen we eindelijk de diagnose.
Er werd veel rond de pot geleuterd en nooit echt tot de essentie van de zaak gegaan.
Toen we te horen kregen dat Lewis niet door een psychiater gezien werd maar dat
de psychiater wel het eindverslag afgetekend had, schoof de grond onder mijn voeten weg.
Hoe kan een arts een kind diagnosticeren als zij hem nooit gezien heeft???
Hebben jullie hem dan gefilmd vroeg ik hoopvol?
“Neen” was het antwoord.

Lewis heeft : ADHD, aandachtstekort, last van hyperactiviteit en impulsiviteit en heeft
wel autistiforme kenmerken. Hij heeft ook een lager IQ dan bij de vorige testing.
Maar we kunnen hem geen diagnose ASS geven.
“Hij kijkt ons in de ogen en is té sociaal, dat doen autisten niet”
Op het eerst moment was ik opgelucht : “toch geen autisme” maar ‘s nachts werd ik zwetend en wenend wakker : DIT KLOPT NIET!!!

5 december 2020 heb ik al mijn moed bijeen geraapt en heb ik naar een gespecialiseerd centrum gebeld. De kinderpsychiater is gespecialiseerd in diagnostische onderzoeken naar ASS. Zij testen normaal geen tweede keer maar nadat ik mijn verhaal had uitgelegd wouden ze hem wel de kans geven. Toen kwam alles in een stroomversnelling.

4 januari : logopedisch onderzoek
11 januari : onderzoek bij psychologe + 2.5u durende ontwikkelingsanamnese
1 februari : onderzoek 2 bij de psychologe
Tussenin hebben nog een kine onderzoek en een klasobservatie plaatsgevonden
15 maart : eindgesprek

Eindelijk had ik echt het gevoel : ‘als het hier niet goed gebeurd dan gebeurd het nergens goed.’
We werden op de hoogte gehouden en er werd heel transparant gecommuniceerd naar ons toe.
Toen we het eindgesprek hadden besloot ik eerst de diagnose te aanhoren en dan pas de uitleg te krijgen.

“We hebben de onderzoeken grondig doorgevoerd en we zijn tot de conclusie gekomen dat Lewis inderdaad ASS heeft. We zijn er zelfs van overtuigd als zijn ASS goed aangepakt wordt dat een groot deel van zijn ADHD wegvalt”
Hoe zeer ik ook voorbereid was, het was een echte klap in mijn gezicht.
Ik ben beginnen wenen, het werd zwart voor mijn ogen en ik wist even niet meer waar ik zat.
Een diagnose komt enorm hard binnen, hoe overtuigd je er zelf ook al van was.

Bij ons thuis – moederdag

Over Marie:

Mijn lieve dochter, je zit al 27 jaar in lockdown. Letterlijk en figuurlijk, in een lichaam dat je berooft van doorsnee menselijke waarneming en communicatie, waardoor communiceren met jou voor veel mensen een brug te ver is.

Mijn dochter is extra speciaal, want ze leeft al haar hele leven ‘in quarantaine’ en ik met haar, als ze thuis is. Ze kan niet genieten van reizen en vergezichten, van gezellig tafelen of gemoedelijke gesprekken, ze hangt af van de goedheid, welwillendheid en liefde van de mensen rondom haar om in interactie te treden met onze bizarre wereld; ze zal nooit op eigen vleugels uitvliegen en me kleinkinderen schenken of me moed inspreken als mijn laatste uren gekomen zijn…neen, ze is geboren als een onschuldig, hulpbehoevend vogeltje dat  altijd opnieuw onder de sterke vleugels van haar mama dekking zoekt, vooral in zwaar weer…en daar zijn we vandaag, nog maar eens…

10/05/2020 – ‘moeder’dag

Moederdag 2020, voor vele mama’s een superlatief. Wie had kunnen vermoeden dat 13/3 de start was van een ongekende moeder-marathon… Ik weet niet wie dit tot nog toe helemaal ‘zen’ heeft kunnen waar maken. Zelf heb ik in elk geval ongekende hoogtes, maar ook weinig benijdenswaardige laagtes gekend.

Als jonge moeder trachtte ik me al te verzoenen met het idee dat kleine kindjes groot worden en loslaten het mooiste is wat je je kroost naderhand kan schenken. Tenzij je kroost niet wil/kan loslaten en zich krampachtig aan je vastklampt en je duidelijk maakt dat je de enige haalbare optie bent.

Gelukkig is dit laatste scenario uitzonderlijk en begrijpelijk voor jou – je hebt er ook niet om gevraagd, Marie – maar Covid-19 en alle nuttige en nutteloze maatregelen daaromtrent, zijn zeker niet bevorderlijk in het proces van noodzakelijke onthechting. Alle inspanningen van de laatste twee jaar om je te laten wennen aan je nieuwe thuis(situatie) zijn in één ruk tenietgedaan. Je triomfeert en panikeert tegelijk.  Want, zelfs als je me keer op keer duidelijk maakt dat ‘altijd thuis’ het nieuwe normaal is, besef je goed dat dit alleen maar wishful thinking is en je ooit terug moet naar ‘jou huis’.

Ikzelf ben een slecht baken want kan je geen klaarheid brengen over de toekomst. Ik (over)leef, samen mét jou, elke nieuwe dag. In de hoop dat er morgen meer duidelijkheid komt over wat, waar, wanneer… Je routine is verstoord, vele noodzakelijke therapieën zijn ontoegankelijk, niemand ligt wakker van jou lot en dat van duizenden andere jongvolwassenen die voorlopig onder de vleugels van hun ouders, veilig onderdak hebben gevonden.

Ik erken dat er vele momenten zijn dat ik met jou, mijn lieve dochter, opga in een onmetelijke en onbeschrijfelijke liefde.  Maar ik erken ook, dat er momenten zijn, missy – als je schoudertrekkend, zenuwachtig met je hoofd heen-en-weer bewegend, met je benen zoekend naar dat opstapje, klagend in je zetel traantjes laat, altijd maar weer vertelt dat je altijd thuis wil blijven… –  dat ik wens dat je me eventjes met rust laat. Omdat ik moet bijtanken en voelen dat ik ook leef. Maar al 8 weken vul je elke m³ lucht die ik inadem.

Vrijdag liet men ons weten dat een terugkeer naar je Vlier-huis nog niet voor binnenkort is. Perspectief is blijkbaar onnodig in jou en ons geval. Veel keuze hebben we niet. ‘Niet klagen, maar dragen en bidden om kracht’ stond er op een tegeltje bij mijn mama thuis. Ik heb het duizendmaal gelezen en vond het bullshit …

Voor alle mama’s, overvraagd dezer dagen, blijf geloven in jezelf, een fijne moederdag!

09/05/2021 – Moederdag

Lieve dochter, sinds de vorige Moederdag kan je – gelukkig maar – opnieuw onder ‘streng gecontroleerde atmosfeer’ op regelmatige basis pendelen tussen je Vlier-huis en thuis.

Toen je eindelijk kon teruggaan, was ik blij om weer wat rust te vinden. Maar ik was ook ongerust naar jou reactie, na maanden aan één stuk thuis. Wat bleek? Ook jij was blij, tegen alle verwachtingen in! Wat kan een mama zich meer wensen? Het mooiste – weliswaar late – moederdaggeschenk ooit!

Die vele uren samen, elke ochtend achter je leesloep, waar we het hadden over vreugdes en verdriet, gebeurtenissen die je misschien moeilijk kon snappen, maar die ik op een zo begrijpelijk mogelijke manier dichter bij je bracht, de wolken en de bomen, de zon en het gazon, de vogels en de vlinders… Alles hebben we in detail bestudeerd. Je was aandachtig en je slorpte de vele informatie gretig op. We spraken over recht op eigen keuzes en volwassen worden.

Bij je terugkeer naar je Vlier-huis verbaasde je mij en je hele omgeving dan ook met je positieve houding, opgekrikt zelfvertrouwen en zichtbaar toegenomen ondernemingszin.

Ondertussen draait de wereld vierkant verder en blijf je, samen met je vele collega’s, vaak in de kou staan. Voor jullie nog geen sport, geen zwemmen, geen massage … Terwijl jullie bijna allemaal gevaccineerd zijn. Zou de wereld het niet begrijpen als jullie voor één keer minstens dezelfde en misschien vroeger vrijheden kregen dan anderen?

Ik duim er alvast voor en zie er naar uit. Je hebt me alleen maar trots gemaakt het laatste jaar, lieve dochter.

‘Ik hou van jou, met heel mijn hart en ziel hou ik van jou, langs de zon en maan tot aan het ochtendblauw, ik hou zo veel van jou, van jou….’

Bij ons thuis – januari 2021

Bij ons thuis…

Bij ons thuis is het altijd genieten. Maar dat heb ik wel terug moeten leren! Genieten …. dat het kán en dat het mág. Dat die boog niet altijd gespannen kan staan.

Op de vooravond van Jarne zijn 16de verjaardag, durf ik de rekening voor mezelf te maken. Eerlijk toegegeven: het was tot hier toe een heftige rit.

Jarne werd geboren als ogenschijnlijk kerngezonde baby. Na een drietal maanden merkten wij echter dat hij toch ‘anders’ reageerde dan andere baby’tjes. Talrijke onderzoeken en evenveel ziekenhuizen later, bleef onze zoektocht maar duren. Niemand kon zeggen wat er nu precies met hem aan de hand was. Jarne was in alles zo veel trager, hij deed epileptische aanvallen,… Toch vonden de artsen en specialisten maar niks. 

Ik werd zwanger van ons tweede kindje, met goedkeuring van de dokters.  We kregen er een kerngezonde dochter bij.  Hoewel we nu het ‘perfecte’ gezinnetje nu hadden, liepen we als ouders mekaar voorbij.  Ik ging volledig op in mijn rol als mama. Ik was wanhopig op zoek naar antwoorden op onze zorgen voor Jarne. Ik was bang en radeloos en had het gevoel dat ik er met niemand écht kon over praten.  Want iedereen begreep het wel, maar niemand kon me echt helpen…  Ik vertelde iedereen, mezelf sterk houdend, dat het allemaal wel meeviel en dat ik dat allemaal wel aankon. 

Mijn (ex-)man sloot zich af. Hij kon er moeilijker over praten. Zijn droom van ‘voetballen met’, ‘de familienaam die verder gaat’  zou, onverwacht,  toch niet uitkomen. Wij gingen zeer verschillend om met de onzekerheid, de zorgen voor Jarne. Uiteindelijk heeft dit ons als koppel de das om gedaan.

Daar stond ik dan: gescheiden, net 30 geworden én op zoek naar mijn antwoorden op al mijn levensvragen. Nadien bleek deze scheiding de meest moedige stap die ik ooit heb in mijn leven gezet heb. Achteraf ben ik hier ook enorm blij om. Na de scheiding groeide zijn papa dichter naar Jarne toe. Hij had nu ook geen andere keuze dan wekelijks voor hem te zorgen. Voor mezelf was het telkens een hel om mijn zoon en dochter bij hun papa achter te laten. Maar na verloop van tijd leerde ik om los te laten en greep ik de kans om even voor mezelf te zorgen en alle praktische zaken op te nemen.  Ik ondervond dat ik de zorg voor mijn kinderen, de speciale zorg voor Jarne niet allemaal alleen opnemen. Op een zeker moment liep ook mijn emmer over en werd het me ook allemaal te veel.  Gelukkig werd ik net dan zeer goed omringd en heb ik terug voor mezelf leren zorgen, dankzij het inroepen van professionele hulp. 

En nu wordt Jarne dus 16 jaar. Negen jaar na de scheiding ween ik nog elke keer opnieuw als ik Jarne en zijn zus op woensdagavond  naar hun papa breng en alleen terug naar huis rij. Hoewel ik weet dat het zo veel beter is en dat mijn leven weer helemaal op de rails zit, heb ik het nog steeds zo moeilijk om los te laten. 

Los laten is mijn zwakke punt, maar ook mijn sterkte. Loslaten in de vorm van ‘volharden’ dan.

Doordat ik niet los liet, doordat ik bleef volharden, kregen we in mei 2017 te horen dat Jarne een zeer zeldzame genetische aandoening heeft. Hij bleek het eerste kind met deze aandoening in België te zijn; het 10^de wereldwijds. 

Doordat ik niet los liet, heeft hij nu een betere band met zijn papa en heeft hij de meest zorgzame zus die je je maar kan bedenken.

Doordat ik niet los liet, mag ik élk moment van de dag mama zijn van een zeer bijzondere, zo geweldige kerel. Jarne leert me te relativeren en te genieten.  Hij leert me wél los te laten wat ik niet kan veranderen. Daar ben ik hem dankbaar voor.

Mijn knappe kerel, sweet 16…  Geen idee wat de toekomst nog brengen mag. Maar weet je… dat weet niemand.  En ondertussen genieten wij, bij ons thuis, gewoon verder van elkaar. 

Met het besef dat je er nooit alleen voor staat. Met de wetenschap dat iedereen zijn zorgen heeft. En met, inmiddels, extreme dankbaarheid omdat wij Jarne’s unieke avontuur mogen meebeleven.

Veel liefs,

Vanessa

Bij ons thuis – december 2020

Pura Mia

Mia, mijn dochtertje, werd geboren op 18 juni 2019 met de (on)nodige complicaties. Ondanks een mooi voldragen zwangerschap had ze toch alle premature kenmerken. Ze had daarbovenop enkele ‘speciale’ afwijkende dingen wat de dokters in Turnhout direct deden grijpen naar intensieve behandeling in een speciale couveuse, met als uitleg dat ze dachten aan een hersenbloeding of een spierziekte. Bye bye, roze wolk. Als die er überhaupt was.

Na 2 weken couveuse mocht ze mee naar huis. De dag erna volgde helaas alweer een opname. Mia was ziek. Dat was duidelijk. Niet ziek in de zin van een rotavirus ofzo, wel ziek in de zin van ‘ik denk dat mijn kindje niet lang gaat leven-ziek’. Na vele onderzoeken en twijfels van artsen en mijn vuist die op tafel bleef slaan, kwamen we – toen was Mia 1 maand – in UZLeuven terecht. Haar huidige prof neurologie nam onmiddellijk alles serieus en dacht in eerste instantie aan SMA. Jullie kennen allemaal Pia…

Maar SMA bleek het niet te zijn. Ook geen Prader-Willi, ook geen RETT. En ook de andere mogelijkheden werden alweer snel de kop ingedrukt. Mia was ziek. Mijn moedergevoel zat vanaf seconde één goed. Maar wat was er in godsnaam aan de hand.

Het antwoord kwam uit de bus bij een WES-analyse, een speciaal genetisch onderzoek, toen Mia 11 maanden was. Mia lijdt aan het PURA-syndroom. Ik kreeg wetenschappelijke artikels door via de prof en het leek alsof die artikels geschreven waren op basis van Mia. Alleen waren die artikels er eerst. Ongelooflijk verschrikkelijk en heerlijk tegelijk om te lezen dat alle symptomen die ik opmerkte, groot en klein, bij het syndroom hoorden. Eindelijk. We weten wat en waarom.

Samen met een driehonderdtal anderen, wereldwijd, gaan we een groot vraagteken tegemoet. PURA zelf is helaas nog vrij ongekend en extreem uiteenlopend. Binnen PURA zelf zitten enorm veel fenotypes, van ‘amper ziek’ tot palliatief en terminaal. Mia behoort tot het ergste spectrum binnen PURA en is palliatief. Wat niet wilt zeggen terminaal, voor alle duidelijkheid.

Want Mia, mijn Mia (ik maak een vreugdesprongetje van fierheid terwijl ik dit typ), is het flinkste en gelukkigste kind dat ik me wensen kon. Wat een eer om haar mama te mogen zijn. Ze doet ongelooflijk hard haar best. Dagelijks. 24 op 24, ondanks het feit dat PURA zorgt voor enorme schommelingen. Ze kan letterlijk op enkele minuten helemaal anders zijn. Van goed, naar een bijna comateuze toestand. De ene dag algemeen oké, de andere zo slecht dat je alle doemscenario’s voor ogen ziet. Ze vecht, slaapt, oefent flink met kine, en geniet van alle kleine dingen. En daarbovenop is ze dan ook nog eens het mooiste deel van mezelf. Want dat vergeet ik soms te zien als ik in de spiegel kijk.

Wat ik zie is een vermoeide mama die lacht en huilt tegelijk. Die super fier is op haar dochter, maar tegelijk doodsbang. Ja, ik ben alle dagen bang om Mia te verliezen. Ik probeer enorm om het positief te bekijken. Maar dat is heel moeilijk in een situatie die, realistisch bekeken, niet zo positief is. Mia zal namelijk nooit kunnen praten of stappen. Eten waarschijnlijk ook niet. En of ze oud wordt…we weten het niet, maar mijn gevoel (en ook dat van de profs) zegt van niet. Laat ons hopen dat we ongelijk hebben.

Ik kom terug op ‘vermoeide mama’. Klinkt eigenlijk ook vrij negatief. Toch is het in mijn ogen een positief iets. Het feit dat wij alle dagen samen vechten als een team. Dat we er elke avond weer geraakt zijn. En elke ochtend weer opstaan met een knuffel en kusjes en een lach. Mijn wallen zijn dan snel weer vergeten.

Onze dag is, kort gezegd, euhm….druk. Nochtans ontwijk ik zoveel mogelijk drukte, om Mia zo weinig mogelijk prikkels te geven omdat ze anders nog meer aanvallen krijgt. Een onderdeel van PURA is namelijk epilepsie. Mia heeft ‘refractaire epilepsie’, of anders gezegd, onbehandelbaar. Ondanks al haar medicatie (en dat is echt een hele hoop), en een ketogeen dieet, is ze momenteel spijtig genoeg niet meer stabiel. En dat zal hoogstwaarschijnlijk zo blijven.

Wat maakt onze dag dan druk? Wel, de zorg. Zorgen voor mijn meisje, als alleenstaande mama, is een enorme job. Een voltijdse job, maar dan maal drie. 24 op 24, 7 op 7. Ik werk dus eigenlijk 1000 dagen van de 365.

Opstaan (mijn favoriete moment van de dag om wakker gemaakt te worden door een knijpend Mia-handje in mijn neus), Mia sonderen. Mia kan, neurologisch, zelf geen stoelgang meer maken. Daarna ‘zwier’ ik ze met een of ander vliegtuiggeluidje dat ik op die moment met mijn lippen fabriceer, in haar box. Daar speelt ze dan zo’n 20 minuutjes terwijl ik haar ochtendmedicatie klaarmaak. Een cocktail van vier medicamenten om te beginnen. Haar voedingspomp en sondevoeding maak ik dan ook. Daarna koppel ik alles aan haar Mic-Key button en dien ik haar medicatie toe. Ook om 10u, om 11u30, om 13u30, om 14u, om 14u30, om 20u, om 21u30 en om 22u krijgt ze nog zo’n soort cocktail. Ze krijgt dus, zoals ik al zei, een hele hoop medicatie. Ik mag niet denken aan het scenario als die medicatie niet zou bestaan….

Tussen die momenten door moet ze ook nog 3 keer sondevoeding krijgen en ook voor het slapengaan wordt ze weer gesondeerd. Dan heb ik het nog niet gehad over omkleden, knuffelen, badje, de kine die langskomt, oefenen in haar op maat gemaakte stoel,…en slapen. Want dat doet Mia zo’n 18 uur per dag. Op goeie dagen wat minder, op minder goeie dagen nog meer.

Ook bezoek en verplaatsingen heb ik nog niet opgesomd. Puur omdat ik dat zoveel mogelijk vermijd. Elk bezoek, gebabbel, extra prikkels, verplaatsing,…triggert Mia tot nog meer epilepsie-aanvallen. En waarom genezen, als ik ook kan voorkomen? (Genezen en voorkomen zijn hier wel heel dubbel, maar ik veronderstel dat jullie allemaal snappen wat ik bedoel).

Moraal van het verhaal?

Wel, ik heb er zelf geen flauw idee van. Wij leven van dag tot dag, ik probeer zo goed mogelijk te handelen naar Mia’s kunnen en te genieten van elke knuffel (lang leve Mia in mijn bubbel) en lach. En janken en zeuren horen daar ook bij. Want wij, alleenstaande zorgmama’s (en ook de niet-alleenstaanden uiteraard) mogen dat. Punt.

Geen taboes hier thuis. Janken en zeuren als je dat wilt. Roepen en brullen. Gieren van het lachen. Snotteren van emotie. In de spiegel kijken en jezelf bekijken als trotse mama, ergens achter die wallen verstopt. Genieten van kleine dingen. Leven in een bubbel. (Corona of niet).

Info over het PURA-syndroom kan je vinden op https://www.purasyndrome.org/condition. Onze blog kan je volgen via Facebook: Pura By Mia. En ook via Instagram kan je onder Pura By Mia haar verhalen volgen.