Bij ons thuis: De Weegschaal

“De weegschaal balanceert voortdurend tussen trots zijn over wat ze al bereikt heeft en verdriet hebben om wat ze nooit zal kunnen. “

Toen ik zwanger was van mijn dochter, begon ik volop te fantaseren over de toekomst van ons gezinnetje: fietstochtjes met vrienden, uitstapjes naar pretparken, de kindjes die tikkertje spelen in de tuin terwijl ik een cocktail drink op het terras. Kleine dingen die vanzelfsprekend lijken. Maar ik droomde ook over de ‘grotere dingen des levens’: dat mijn dochter geliefd zou zijn en veel vriendjes zou hebben, dat zij een studie en job zou vinden waar ze oprechte interesse in heeft, dat ze later iemand zou ontmoeten die haar graag zou zien. Ik fantaseerde erover, maar maakte me eigenlijk geen zorgen. Alles zou wel op zijn pootjes terecht komen, zolang ik haar maar graag genoeg zag en haar alle kansen bood.

Toen Pia vijf maanden oud was verdween die toekomst plotsklaps. Ze kreeg de diagnose Spinale Musculaire Atrofie type 1. Een levensbedreigende spierziekte die zonder de juiste medicatie zou betekenen dat ze slechts 2 jaar oud zou worden. Alles wat evident was, werd uitgewist. Zekerheden werden vraagtekens. Opeens werd ik met een heel ander soort vragen geconfronteerd: Zal mijn kind ooit kunnen zitten, rechtstaan of lopen? Zal zij zindelijk worden? Zal zij kunnen praten en zelfstandig kunnen eten? Zal zij zich kunnen verweren tegen een maatschappij die geen rekening houdt met haar? Zal zij een menswaardig leven kunnen leiden? Zal zij überhaupt blijven leven?

Dankzij de nodige medicatie kregen we terug hoop. Haar leven was niet alleen gered, ze maakte enorme vorderingen. Ze kreeg de nodige therapieën en aangepaste hulpmiddelen werden in huis gehaald. We kregen eindelijk terug wat orde in ons leven, wat evenwicht. Ik realiseerde me heel snel dat ik in het nu moest leven en niet te veel mocht stilstaan bij wat de toekomst zou brengen. Maar heel wat van de vele vragen die ik had, waren nog steeds niet beantwoord. Het was gewoon een kwestie van (bang) afwachten.

Pia maakte een enorme vooruitging en ging van een kind dat ten dode was opgeschreven naar een levenslustige meid die steeds meer zelf kon: eten, praten, rollen, zitten, spelen, enz, … Mijlpalen werden helemaal anders ingevuld. Vaak ging het om heel kleine overwinningen waar ouders van niet- zorgkinderen geen seconde bij zouden stilstaan. Voor ons waren het immense zeges die een gouden medaille op de Olympische Spelen waard waren. De fierheid die ik voelde als ik merkte dat Pia – vaak tegen alle verwachtingen in – iets nieuws kon, was enorm.

Maar tegenover elke overwinning, elke mijlpaal, staat ook een tegenslag of verlies. Alle mijlpalen die niet gehaald zouden worden. Alle hulpmiddelen die ze moet gebruiken om enigszins te kunnen wat voor andere kinderen vanzelfsprekend is. De eindeloze therapieën en behandelingen. De wekelijkse of maandelijkse opvolgafspraken met tal van dokters. De weegschaal balanceert voortdurend tussen trots zijn over wat ze al bereikt heeft en verdriet hebben om wat ze nooit zal kunnen. Een van de moeilijkste zaken vond ik om te leren haar niet te vergelijken met andere kinderen en wat zij al gerealiseerd hebben en nog zullen bereiken. Vergelijken helpt mij en Pia niet vooruit. Elk kind is uniek, het mijne is gewoon net iets unieker.

• Ellen De Meyer, mama van Pia, schreef het boek ‘Zorgen voor jou‘, een eerlijk boek voor en door zorgouders.