…

Bij ons thuis

‘Bij ons Thuis’ wil ouders (of anderen vanuit het netwerk) van kinderen met een handicap hun verhaal laten doen. Op deze manier kunnen andere ouders geïnspireerd en geraakt worden en (h)erkenning vinden.

‘Bij ons thuis’ wil inspireren en tegelijk ook ontroeren. Net doordat mensen hun verhaal delen, kunnen ze zichzelf maar ook anderen sterker maken. Jullie verhalen tonen hoe het leven er bij jullie uitziet en daar hechten we ontzettend veel waarde aan.

Wil jij ook graag je verhaal delen en tonen hoe het ‘Bij jullie thuis’ is? Stuur ons dan zeker eens een mailtje. Alles is trouwens welkom: een pakkend verhaal, een intiem gedicht, een hartverwarmende podcast…

 

Welkom ‘Bij ons thuis’!

 

In mijn plaats

Line, de mama van Aaron, krijgt – net als zo vele andere ouders van een kind met een handicap wel eens te horen van mensen uit haar omgeving, buitenstaanders:  “Dat zou ik niet kunnen”.  Haar antwoord hierop (“Het overkomt je. Je rolt erin. Je hebt geen keuze. Alles voor je kind.”) formuleerde ze in het gedicht ‘In mijn plaats’. Interesse in meer gedichten van Line omtrent het zorgouderschap? Volg dan haar facebookpagina ‘Zachte Kracht’.

Gedicht ‘In mijn plaats’

 

De weegschaal

” De weegschaal balanceert voortdurend tussen trots zijn over wat ze al bereikt heeft en verdriet hebben om wat ze nooit zal kunnen. Mama Ellen vertelt hoe gevoelens van hoop en overwinning, en gevoelens van verlies en verdriet elkaar steeds afwisselen. Ellen is niet alleen de mama van (baby) Pia, maar ze schreef ook het boek ‘Zorgen voor jou’. Een boek voor en door zorgouders.

De Weegschaal

Geen pudding of puree

Liz is  ‘dichteres’. Onder de naam ‘Liz is More’ schrijft ze gedichten over heel uiteenlopende thema’s.  Maar ze is ook de mama van Sterre, voor wie, net zoals voor sommige andere kinderen met autisme,  eten soms een hele opgave is. Hoe ze als gezin hiermee omgaan en welke impact dit heeft verwoordt Liz in een pakkend gedicht.

Gedicht eetproblemen

 

De essentie van ons leven

Nathalie, mama van Charlotte vertelt in dit artikel uit de Standaard niet alleen wat haar dochter betekent voor hun gezin, maar ook wat haar bezighoudt, en hoe belangrijk ze ‘zelfzorg’ vinden. “Ik denk dat ik op dat moment ben begonnen met voor mezelf te zorgen. Ook in ons gezin is er nu heel veel aandacht voor zelfzorg, voor momenten die iedereen voor zichzelf mag nemen. ”

De essentie van ons leven

 

Bruistabletten

“In het landschap van zorgouderschap heb je namelijk ‘zuigtabletten’ en ‘bruistabletten’”. Mama Eline vertelt over hoe ze steun, begrip, liefde en warmte vindt in haar vriendschap met enkele andere ‘zorgmama’s, die ze omschrijft als haar ‘bruistabletten’. Omdat alleen lotgenoten echt in jouw schoenen kunnen gaan staan.

Bruistabletten

 

Een onvergetelijke Sinterklaas

“Ik hoop dat iedereen minstens één iemand in zijn leven ontmoet die de mogelijkheden en talenten van onze speciale kinderen ziet, die hen helpt in zichzelf te geloven en hun dromen na te jagen.” Geoffrey en Leen vertellen hoe trots en dankbaar ze zijn dat regisseur Stijn Coninx ‘ niet de beperking van hun zoon Lars zag, maar wel wat hij kon, waardoor hij de hoofdrol kreeg in de nieuwe Sintfilm.

Een onvergetelijke Sint

 

Zolang jij maar vrolijk lacht

Papa Jelle verwoordt in een pakkend gedicht zijn gevoelens omtrent hun dochter Lio met het zeldzame syndroom van Smith-Magenis. Hij en zijn vrouw Ellen stichtten samen de vzw SMsBelgië rond het Smith-Magenis Syndroom.

Lio

 

Spel zonder grenzen

In deze aflevering doen Leander, zijn mama Lien en Phaedra van speelplein WESP in Wetteren hun verhaal over hoe Leander op het speelplein een plaats heeft gevonden waar hij zichzelf kan zijn en zich ten volle kan uitleven. Het is een succesverhaal, maar dat succes komt er niet zomaar. Verschillende zaken spelen een rol om dit mogelijk te maken en deze worden doorheen het verhaal verteld.

Het verhaal van Lander en speelplein WESP

 

Reacties van anderen

“Tegen dergelijke reacties van anderen kan ik me niet wapenen. Die komen binnen en dat is keihard….’ Eline, trotse mama van Arnaud, vertelt in een filmpje over hoe ze in haar thuissituatie geconfronteerd werd met een kwetsende reactie van een buitenstaander over haar zoon en hoe dit bij haar binnenkomt.

Filmpje mama Eline

 

Vaderdag

Naar aanleiding van Vaderdag laten we eens een papa aan het woord: Papa Andy vertelt wat het voor hem betekent om papa te zijn van drie flinke zonen, waarvan er twee wat extra zorg en aandacht vragen.

Vaderdag

 

Eerste momenten

Lynn, de mama van Lewis had al snel het gevoel ‘er is iets, maar wat?’. Om hierachter te komen, moest ze een hele zoektocht afleggen. Van bestempeld worden als overbezorgde ouder tot foute diagnoses en dan uiteindelijk de echte, correcte diagnose. “Hoe zeer ik ook voorbereid was, het was een echte klap in mijn gezicht.”

De zoektocht van Lewis

 

Dagboek van mama Lieve

Lieve is de mama van Marie. Ook in haar gezin kwam ‘Corona’ hard aan. Alles, de zorg voor Marie en de bezorgdheden voor de toekomst, leek‘scherper’, ‘intenser’ aan te voelen. Naar aanleiding van moederdag deelt Lieve haar dagboekfragmenten met ons.

Dagboek van Lieve

 

Een leven vol zorg in fasen van diepere intensiteit

Eline Zenner is naast professor sociolinguïstiek aan de KU Leuven ook mama van drie kinderen. Eén van haar drie kinderen, Adeline, heeft het syndroom van Down. Adeline is 7 en geboren voor de NIPT-test bestond. In het programma Touche op Radio 1 vertelt Eline op pakkende wijze hoe ze die eerste momenten ervaren heeft en wat haar raakt en bezighoudt als mama van een dochter met een handicap.

artikel Radio 1

Beluister de podcast van Touché (Radio1):

 

Weg – een podcast over levend verlies

Levend verlies, het verhaal van Ellen Desmet, mama van vier. Ellen vertelt haar verhaal over leven met een levend verlies in de podcast weg. Hetgeen waar je verlies voor ervaart, gaat niet weg. Toch zou Ellen het niet anders gewild hebben: Het was allesinds gemakkelijker geweest. Maar ik zou het zeker niet anders willen, Sofia is een levensles voor ons en voor ons gezin. Ik ben heel blij dat zij er is, door haar zien wij andere dingen en kunnen we veel meer andere mensen begrijpen. Het inspirerende verhaal van Ellen is in haar podcast te beluisteren.

Weg – levend verlies

 

Loslaten…mijn zwakke punt, mijn sterkte

Op de vooravond van de zestiende verjaardag van haar zoon Jarne blikt mama Vanessa terug op de helse rit die achter haar ligt, waarin ze geleerd heeft om los te laten en vooral niet los te laten.

Loslaten

 

Pura Mia – december 2020

‘Wat ik zie, als ik in de spiegel kijk, is een vermoeide mama die lacht en huilt tegelijk. Die super fier is op haar dochter, maar tegelijk doodsbang.’ Alleenstaande mama Evelyne vertelt hoe haar dagen gevuld zijn met het zorgen voor haar dochter Mia, met het zeldzame PURA-syndroom.

Pura Mia

 

In mijn hart … uit mijn handen – november 2020

Ouders die de intensieve zorg voor hun kind uit handen moeten geven en – net als alle ouders – het beste voor hun zoon of dochter willen. Dat is logisch, maar niet vanzelfsprekend. Want soms schuurt en botst de samenwerking met zorgprofessionals. Het boek biedt een unieke inkijk in de ervaringen van ouders in vastlopende situaties.

In mijn hart … uit mijn handen.

 

Brief aan Kafka – oktober 2020

Bieke Geenen schreef een brief aan Kafka. Een brief die voor veel ouders van kinderen met een handicap herkenbaar zal zijn.

Brief aan Kafka

 

Onze busavonturen – september 2020

Leander keek uit naar de eerste schooldag, maar niet naar de lange busrit naar zijn school. Mama Lien De Poorter vertelt hoe zij de eerste schooldag en het bijbehorende busavontuur heeft ervaren.

Onze busavonturen

 

SMOG bij ons thuis – juli/augustus 2020

Mama Kim vertelt hoe het gebruik van SMOG in hun gezin een wereld van verschil maakt, niet alleen voor hun zoontje, maar voor iedereen rondom hem.

SMOG bij ons thuis

 

Terugkommoment – juni 2020

Hilde kroop in haar pen en schrijft hoe zij de voorbije weken als mantelzorger en thuiswerker heeft ervaren. Ze had zoals veel ouders hoop op de opstart van de lessen voor haar zoon, maar dit liep even anders,…

Terugkommoment

 

Week van de opvoeding – mei 2020

Naar aanleiding van de week van de opvoeding, vroegen wij jullie om inspirerende leidraden of adviezen voor andere ouders. We kregen vele mooie reacties. We bundelen even wat enkele ouders bij hun thuis in het achterhoofd proberen te houden:

Tekstjes van ouders

 

Alles is relatief – april 2020

Sindy schreef vroeger reeds teksten en gedichten over haar dochter Mariken. Deze periode is volgens haar ideaal om te redeneren en terug naar haar pen te grijpen. Sindy schrijft over hoe relatief alles is en hoe ze soms wel een “monstermoeder” lijkt.

Alles is relatief

 

Moeder in tijden van corona – april 2020

In deze bijdrage laten we graag een mama aan het woord waarvan de dochter tijdens de corona maatregelen in de voorziening verblijft.  Nicole neemt ons even mee in de denkwijze van haar dochter. Een ode en een applaus voor alle mama’s.

Moeder in tijden van corona

 

In ons kot – maart 2020

Terwijl het corona-virus ons land in zijn greep heeft, staan veel ouders van een kind met een handicap voor een aartsmoeilijke keuze. Halen ze hun kind naar huis en staan ze de komende weken zelf in voor de zorgen, of blijft hun kind in de voorziening en moeten ze elkaar (althans live) enkele weken missen? Frauke schreef er een stukje over op haar blog.

In ons kot

 

Anna is anders – februari 2020

“Loslaten is een andere manier van vasthouden”, hoorden we ooit iemand van jullie zeggen. Dat is ook wat je tussen de lijnen van de laatste blog van “Anna is anders” kan lezen. Mama Renilde vond in haar trukendoos een nieuwe truk om haar dochter tot rust te laten komen, en dat was niet iets voor de hand liggend …

Anna is anders

 

New young mom in town – januari 2020

Mama Jolien deelt via Instagram het leven zoals het is, met haar zoontje Léon. Tijdens de zwangerschap kreeg het jonge koppel de boodschap dat hun zoontje het syndroom van Down zou hebben. Léon is een prachtig ventje en Jolien toont fier hun avonturen op haar account.

New young mom in town

 

Celia en ik – november 2019

Ouders zijn van een kind met een handicap is niet altijd even eenvoudig. Maar wat als je er alleen voor staat? Als de zorg voor je kind op jou alleen terecht komt en er geen partner is om de zorg, je ervaringen of emoties hierrond mee te delen? Maite Morales is de mama van Celia. Een alleenstaande mama. In ‘Celia en ik’ vertelt ze wat dit voor haar betekent.

Celia en ik

 

Foute bestemming – oktober 2019

Op de blog ‘Louland’ schrijft Lobke over de wonderlijke avonturen van haar zoon Lou met autisme en haar ervaringen als ASS-mama. Lees hier haar stukje ‘Foute bestemming’.

Foute bestemming

 

Broeredag – september 2019

In haar luchtige, ludieke, maar ook serieuze blog ‘Down the Roos’ vertelt Jenka over de weg die ze als gezin gaan sinds Roos bij hen is. In ‘Broeredag’ schrijft ze over de unieke band tussen Roos en haar broer Bas.

Broeredag

 

Pette – augustus 2019

Robin gaat graag bij haar oma logeren. Pette woont daar ook. Wij selecteerden het fragment “Draadje trek”. Een herkenbaar stukje over vasthouden en loslaten, door de ogen van Robin (12j.). Wil je het boek graag bestellen? Dat kan via deze website.

Draadje trek

 

Fien Dillen – juli 2019

Fien heeft een broer met een meervoudige handicap. Als eindwerk voor haar opleiding journalistiek maakte ze een podcast.

Omdat Jan heel muzikaal en auditief is, leek me het erg interessant hierover iets in audio te maken. Dit medium laat je slechts iets horen en niets zien, waardoor je met een open blik kan en zelfs moet luisteren.” Neem eventjes 25 minuutjes de tijd en laat je ontroeren:

Podcast Fien

 

Frauke Cosaert – juni 2019

Frauke Cosaert bijt de spits af voor ‘Bij ons Thuis’. Voor sommigen onder jullie zal Frauke geen onbekende meer zijn, ze bracht immers al een pakkende getuigenis op één van onze infoavonden ‘Handicap in je gezin’. Frauke beheert ook een blog, waar ze wel vaker verhalen deelt over haar ouderschap, ze heeft dus al heel wat ervaring in het schrijven. Ben je benieuwd naar haar verhaal voor ‘Bij ons thuis’, hier vind je het terug:

Verhaal Frauke